Edellisessä blogi kirjoituksessa Anu avasikin kehitysvammaisuutta, joka meillä koulutehtävässä aiheena on. Tutkiessamme aihetta, joka siis meille on uusi eikä meillä siitä hirveästi tietoa tai kokemusta ole. Törmäsimme siihen, että kehitysvamma diagnoosin saaminen ei ole mikään simppeli juttu ja törmäsimme myös siihen, että esimerkiksi diagnoosin F83 eli laaja-alaiset neurologiset kehityksen vaikeudet ja kehitysvamma diagnoosin raja on häilyvä, kuin veteen piirretty viiva. Asiaa tutkiessa myös törmäsin esimerkiksi siihen, että vanhemmat, joiden lapsi oli saanut F83 diagnoosin toivat esiin epätietoisuuttaan siitä, tulisiko heidän kuulua vammaispalvelujen tuen piiriin vai ei. Myös terveydenhuollon ammattilaiset toivat esille sitä, että F83 diagnoosin saaneet lapset ovat eriarvoisessa asemassa kuntoutus- ja tukipalvelujen osalta verrattuna kehitysvammadiagnoosin saaneisiin.
Se mihin tuo vaikuttaa saako diagnoosin F83 vai kehitysvamma diagnoosin on ainakin se, että minkälaisiin tukiin tai palveluihin on oikeutettu, mutta näistä tukimuodoista kirjoitamme lisää tulevissa blogi kirjoituksissa.
Kahlatessani internetin ihmeellisessä maailmassa etsien tietoa kehitysvamma diagnoosin saamisesta tuli selväksi se, ettei kehitysvamman diagnosointi ole ihan simppeli asia. Ajan saatossa on tullut erilaista sanastoa kuvaamaan haasteita. On tullut neurologista erityisvaikeutta, kehitysviiveitä, monimuotoisia kehityshäiriötä yms. Ja tästä johtuu, että nykyään näiden haasteiden kanssa painiva saattaa joutua elämään pitkän aikaa avoimen arviointiprosessin kanssa, kun taas joskus muinoin olisi määritelty kehitysvammaiseksi, vaikka itse kehitysvammadiagnoosin kriteerit eivät ole ajansaatossa muuttuneet. Suomessa käytössä on kehitysvammaa määrittämään WHO:n ICD-10 tautiluokitus. Diagnoosiin tarvitaan useampia erilaisia tietoja ja tutkimuksia. Lääketieteellisissä tutkimuksissa arvioidaan kehitysviivästymien syitä, tutkitaan terveydentilaa. Psykologin tekemät tutkimukset älyllisesti toimintakyvystä. Toimintakyky tulee arvioida laaja-alaisesti niin sosiaalisen, käytännöllisen kuin käsitteellisen selviytymisen osalta. Tarvitaan lisäksi tietoa lapsen ja hänen lähipiirinsä elämäntilanteesta ja tuen sekä palveluiden tarpeesta, jota tarvitsevat jokapäiväisen elämänhallinnan tueksi.
Se kuinka kauan kestää, että saa kehitysvamma diagnoosin on vaihteleva. Lapsen kehitystä tulee laaja-alaisesti monesta näkökulmasta riittävän kattavasti. Diagnoosia ei voi antaa yhden tutkimus tai testikerran perusteella. Riittävän kattavaa seurantaa varten tarvitaan ainakin vuoden seuranta mutta se voi olla pidempikin.
Ja tähän loppuun pientä pohdintaa teille lukijoille. Katselin perheeni kanssa tässä menneenä perjantaina Yleltä Suomi Love ohjelmaa, jossa vieraana oli äiti ja hänen poikansa. Äiti kertoi ohjelmassa heidän tarinansa. Pojalla oli alkaneet esi-alakoulu iässä Tic-oireet. Yläkouluiässä ongelmat pahentuivat, oli käytöshäiriötä yms. Äiti kertoi, että poikaa oli tutkittu 8 vuoden ajan eritahoilla, kunnes oli vihdoin saanut diagnoosin, että hänellä Touretten oireyhtymä.
SIIS KAHDEKSAN VUOTTA!!! ennen kuin diagnoosin sai. Melko pitkä aika, vai mitä olette mieltä?
Halusin tuon esimerkin tähän laittaa vaikkei Tourette ole kehitysvamma vaan se on kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö.
Lähteet:
https://verneri.net/yleis/kehitysvammaisuuden-diagnosointi
https://www.verneri.net/yleis/kouluikainen-lapsi-ja-f83-diagnoosi
https://verneri.net/yleis/kehitysvammaisuuden-maaritelmia
https://www.tukiliitto.fi/tarina/diagnoosien-rajamailla/
Suurin osa Showcasen blogeista on toteutettu osana Laurean opintojaksoja. Koko koulutustarjontaamme voi tutustua nettisivuillamme. Tarjoamme kymmenien tutkintoon johtavien koulutuksien lisäksi myös paljon täydennys- ja erikoistumiskoulutuksia sekä yksittäisiä opintojaksoja avoimen AMK:n kautta!
Moikka!
Kiitos hyvästä ja mielenkiintoisesta kirjoituksesta.
Itse omalla työkentälläni olen myös törmännyt kehitysvammadiganoosin saamisen hankaluuteen. Tämä F83 diganoosi oli minulle uusi, mutta sen samanlaisuus kehitysvammadiganoosin kanssa oli yllättävä, mutta taas kuinka eri tavalla heitä kohdellaan esim. tukien suhteen. Pidän toisaalta hyvänä, että arviointi kehitysvammadiganoosia tehdessä on tarkka. Mutta uskon myös monien sen tukia tarvitsevan jäävän niitä ilman, koska jää ilman diagnoosia.
Tuo loppupohdintasi kuvasi hyvin myös tätä päivää. Tuo kahdeksan vuotta on enemmän, kuin kohtuuton aika lapselle ja nuorelle odottaa dg:tä ja sitä kautta apua/tukea. Edelleen nepsy häiriöiden tutkiminen ja diagnosointi on ikävässä tilanteessa, kun oireita ilmenee yhä useammalla lapsella ja nuorella, mutta tutkimuksiin pääsy on mieltein mahdotonta. Tämän kautta ongelmia ja haasteita kertyy lapselle ja nuorelle yhä enemmän ja ne kasaantuvat, koska apua todelliseen ja alkuperäiseen ”ongelmaan” ei ole saatu.
Jenni Joensuu (2021) on kirjoittanut artikkelin, siitä kuinka koulupsykologeille pääsyäkin odotetaan jopa vuosi, riippuen asuinpaikasta. Psykologisiin tutkimuksiin pääsy on Turussa suht. hyvällä mallilla, kun tutkimuksiin voi päästä muutamassa kuukaudessa, kun taas esim. Porissa voi joutua jonottamaan jopa 3-vuotta. Artikkelissa on haastateltu Porilaista kahden pojan äitiä, jonka molemmat pojat (7- ja 10-vuotiaat) ovat odottaneen tutkimuksiin pääsyä jo 3-vuotta, vaikka terveyslääkärikin on nämä todennut tarpeellisiksi. Ainoana plussana äiti kokee sen, että koulu on tietoinen poikien tilanteesta ja ottaa tämän huomioon.
Lähteet
Joensuu, J. 2021. Lapsi jonottaa ADHD-testiin kolmatta vuotta Porissa ja itkee äidilleen, kun ei osaa olla kuin muut – koulupsykologeille jopa vuosien jonot. Yle. Viitattu 16.2.2022. https://yle.fi/uutiset/3-11868052
Hei, Antti!
Ja kiitos minunkin puolestani mielenkiintoisesta blogikirjoituksesta!
Itse olen työskennellyt aiemmin kehitysvammaisten aikuisten kanssa, joten diagnosointivaiheen haasteista minulla ei ole sen kautta tietoa. En ollut kuullut tästä kirjoituksessa käsittelemästäsi F83 diagnoosista ja siksi mielenkiinnosta kävin hieman internetin syövereissä lukemassa lisää asiasta.
Verneri.net-sivuston neuvontaosiossa Kehitysvammaliiton psykologi Heikki Seppälä (2014) vastasi mielestäni viisaasti lapsensa diagnoosin kanssa kipuilevalle vanhemmalle, että vaikka huoli ja epätietoisuus lapselle asetetusta diagnoosista on todellinen, on syytä muistaa, että diagnoosi ei ole koko ihmisen summa. Diagnoosien takaa tulee nähdä lapsi ja hänen vahvuutensa, joita diagnoosin mahdollistamin tukitoimin voidaan tukea ja kuntoutuksella auttaa lapsen kehitystä eteenpäin.
Entisessä työpaikassani lähtökohtana oli, että työtoiminnassa olevat kehitysvammaiset ihmiset kohdattiin yksilöinä ja ensin tutustuttiin henkilöön, ja vasta tarvittaessa tukeuduttiin diagnoosin tuomaan tietoon tuen tarpeesta. Näin toimimalla varmistimme, ettei esimerkiksi saman diagnoosin alla olevia ihmisiä “niputeta yhteen” vaan he saivat itse valita ja vaikuttaa työtoimintansa sisältöön omien kiinnostustensa kautta.
Terkuin, Marjo
Lähde:
Seppälä, H. 2014. F83 – en ymmärrä! Vastaus. https://verneri.net/yleis/f83-en-ymmarra
Moikka,
Aihe oli todella hyvä ja olen työssäni törmännyt vastaavanlaisiin haasteisiin. Nuorelle/lapselle vaikea ja pitkäkestoinen prosessi saada diagnoosia ja vieläpä sitten että se olisi oikea. Tukipalveluihin liittyen myös hyvin haasteellista, sillä niinkuin mainitsit niin vaikuttaa erilaisten tukien saamiseen huomattavasti. Lastensuojelun kentällä työskennellessäni tulltu tilanteita eteen että nuori ei ole saanut riittävää diagnoosia ja sitä kautta oikeanlaisia tukimuotoja, nuoret olleet ns. väliinputoajia, kun toimintakyky ei omien haasteiden vuoksi riitä aivan kaikkeen, mutta sitten diagnoosin puuttuessa ei ole oikeutettu kuitenkaa saamaan riittävästi apua omiin tarpeisiin. Sitten herää kysymys itselle, että kun nuori muuttaa pois sijaishuoltoyksiköstään eikä hänellä ole mahdollisuutta tukeen ja apuun mitä hän oikeasti tarvitsee niin miten hän tulee pärjäämään jatkossa, koska kun omat tiedot ja taidot eivät välttämättä riitä tiedon ja omien oikeuksin etsimiseen ja kun ei saa riittävää tukea, niin yhtälö oman tulevaisuuden rakentamiselle ovat hyvin haastavat. Todella tärkeä aihe mistä kirjoitit. Kiitos.