Elämää Alzheimeria sairastavan puolisona ja omaishoitajana

Halusin perehtyä ensimmäisessä postauksessani Alzheimerin kulkuun ja omaishoitajana toimivan puolison näkökulmaan. Haastattelin 64-vuotiasta Ainoa, joka toimii 76-vuotiaan Paavo-puolisonsa omaishoitajana ja edunvalvojana. Kerron postauksessa ensin, miten Paavon tilanne eteni, jonka jälkeen kerron Ainon kokemuksia omaishoitajana toimimisesta.

Sairauden kulku 

Kaikki alkoi siitä, kun kotona arjessa Aino huomasi, että Paavo alkoi unohtamaan asioita ja kaikki täytyi olla muistilapuilla, kuten Ainon puhelinnumero (kävi vielä tuolloin töissä kodin ulkopuolella) sekä kellonajat mm. milloin pitää lämmittää ruokaa ja mihin aikaan Aino tulee kotiin. 

Loppuvuodesta 2016 terveyskeskuslääkäri teki lähetteen Ainon pyynnöstä neurologille ja pään TT-kuvauksissa todettiin alkava Alzheimerin tauti. Kuvauksen jälkeen Paavo lähetettiin kotiin diagnoosin ja reseptin kanssa. Aino yrtti tavoitella neurologia ja terveyskeskuslääkäriä, jotka ilmoittivat, että näissä tapauksissa kunnan muistihoitaja ottaa heihin yhteyttä ja hän olikin yhteydessä muutaman päivän kuluttua ja hänen kanssaan sovittiin kotikäynti. Kotikäynnillä testattiin Paavon muistipisteet, joilla kartoitetaan muistin toimivuutta. Normaali tulos on 30 ja tuolloin Paavolla oli 22/30. Aino sai muistihoitajalta samalla tietoa mahdollisista muistisairaan päivätoiminnoista sekä yhteystietoja. Muistihoitaja myös muistutti, että nyt kun Paavo pystyy vielä päättämään omista asioista kannattaa laittaa edunvalvonta vireille. Muistihoitaja toi myös Alzheimer tautia koskevia tiedotteita, kuten mikä tauti on, miten se etenee, mitkä ovat taudin vaiheet: alkava-, etenevä- ja pitkälle edennyt- vaihe. Tässä vaiheessa Aino luki myös itsenäisesti paljon tietoa taudista. 

2017–2018 menivät siten, että Aino ja läheiset tottuivat Paavon muistamattomuuteen. Kaikessa arjessa se otettiin huomioon, mutta ei vielä estänyt normaalia elämää, kuten Ainon työssäkäyntiä, lomia sekä vilkasta sosiaalista kanssakäynti. 

2019 Paavon henkinen kunto romahti siten, ettei hän enää pärjännyt yksin kotona. Muistihoitajan kautta saatiin yhteys Keu-soten (Keski-Uudenmaan sote-kuntayhtymä) sosiaaliohjaajaan ja pikaisten hoitoneuvottelujen tuloksena Paavo sai perhehoitopaikan ma-to sekä perjantaisin kotiapupalvelun. 

Sitten tuli Corona-virus ja maaliskuun 2020 alussa Aino jäi kotiin etätöihin ja kuntayhtymän kaikki perhehoito ym. palvelut lakkautettiin. Paavon kanssa yritettiin suoriutua päivästä toiseen, kun oli tiukkoja rajoituksia riskiryhmäläisille, johon Paavo myös muiden sairauksien takia kuului. Keväällä 2020, kun rajoituksia riskiryhmille oli tiukennettu, kunnalta tuli kaikille riskiryhmään kuuluville kirje, jossa oli yhteystietoja mihin voi ottaa yhteyttä, jos tarvitsee apua ravinnon ja hygienian hoitoon. Siitä noin kuukauden kuluttua kunnalta tuli Paavolle puhelu, jossa kysyttiin, pärjääkö hän kotona ja että onko siellä ketään auttamassa. 

Loppu kesällä 2020 sosiaalityöntekijä otti Ainoon yhteyttä ja tuli kotikäynnille, jossa hän ehdotti, että Aino hakisi virallisesti Paavon omaishoitajuutta, koska oli ollut sitä jo useamman vuoden. Omaishoitajana Ainolla oli oikeus pitää vapaata 30t/kk ja tällöin Paavoa tuli kotiin hoitamaan perhehoitaja. 

Keväällä 2021 Paavon kunto oli mennyt niin huonoksi, että sosiaaliohjaajan kanssa sovittiin Paavolle kerran kuukaudessa olevat hoitojaksot hoivakodissa pe-ma. Muistitestin pisteet olivat keväällä 2021 6/30 ja Paavon kunto heikkeni niin, että hoitoa tarvitaan 24/7. 

Tällä hetkellä Paavo on aina viikon hoivakodissa ja kaksi viikkoa kotona. Paavo on tällä hetkellä myös jonossa ympärivuorokautiseen palvelupaikaan. 

Ainon kokemus omaishoitajuudesta 

Alzheimer on muistisairaus, joka etenee omaa tahtia, eikä sille voida tehdä mitään. Sairaus valtaa aivotoiminnat osa osalta, kuten asioiden ja ihmisten muistaminen, tavaroiden merkitys, hygienia, vuorokauden ajat, liikkuminen ja ääretön väsymys. Aino ei ollut koskaan ajatellut ryhtyvänsä omaishoitajaksi, eikä edes tiedostanut olevansa sellainen ennen kuin sosiaaliohjaaja sen sanoi. 2019 oli Ainolle itselle kova paikka, kun oli pakko todeta, ettei itsellä ole enää tasavertaista aikuista, jonka kanssa voisi keskustella tai suunnitella elämää. Silloin Aino tajusi, kuinka yksin hän on. Hän oli menettänyt puolisonsa taudille. 

Aino ajattelee, ettei Paavo ole enää vain puoliso, mutta ei myöskään lapsi. Tällä hetkellä Paavo tarvitsee hoitoa, apua ja ohjausta kaikissa toiminnoissa. Aivan kuin hyvin pieni muutaman kuukauden ikäinen vauva, mutta hän ei kuitenkaan ole vauva, vaan aikuinen mies. Aino yrittää kaiken aikaa hoitaessaan muistaa, että Paavo on ansainnut ystävällisen, hyvän ja inhimillisen kohtelun. Se vain tarkoittaa myös sitä, että Aino on itsekin oman kotinsa vanki 24/7. 

Aino kokee itse, että on saanut muistihoitajalta ja sosiaaliohjaajalta paljon tietoa, he ovat lähes aina tavoitettavissa ja kertovat kattavasti palveluista ja eduista, joita Paavolla ja Ainolla on oikeus hakea ja saada. Aino saa myös Keu-sotelta tiedotteita omaishoitajien tapahtumista. 

Aino kokee, että apua ja palveluita on tarjottu hänelle paljon. Aino kokee, että tämä johtuu siitä, että Aino on vielä nuori ja on toiminut vielä Paavon sairauden alkaessa työelämässä, joten palveluita on tarjottu myös tukemaan Ainon omaa elämää. Muistiluotsista Aino on saanut postitse mainoksia palveluista. Näihin olisi kuitenkin täytynyt soittaa itse arkisin, joka on tuntunut Ainosta vaikealta, sillä Aino on hieman sulkeutunut Paavon kanssa kotiin. Omaishoitajille on tarjolla myös mm. yhteisiä kahvihetkiä, mutta Aino ei ole hakeutunut näihin, sillä hän on halunnut mieluummin panostaa omalla ajallaan muihin ihmissuhteisiin ja saada ajatuksia muualle aiheesta. Aino on kuitenkin hyvin tyytyväinen hänelle tarjotusta avusta, tiedosta ja palveluista.        

(Nimet muutettu yksityisyyden turvaamiseksi) 

Kuva: Pixabay

Haastattelin Ainoa postaukseen, sillä halusin perehtyä omaishoitajuuden ja puolisona olemisen teemaan. Ajattelin itse, että sairastavan puoliso/omaishoitaja saatetaan helposti unohtaa kokonaan avunpiiristä, mutta ilokseni huomasin, että Ainolle oli tarjottu paljon tietoa, apua ja palveluita Paavon sairauden varrella. Omaishoitajilla on kuitenkin suuri riski kotiin sulkeutumiseen sairastuneen kanssa, jonka takia kynnys avun hakemiseen helposti kasvaa. Mielestäni tällaiset kahvihetket ja muut tällaiset tapaamishetket tulisi toteuttaa matalalla kynnyksellä ja mahdollisesti ilman ilmoittautumista, joka voi tuntua vain kotona olevalta hyvin vaikealta. Olisi myös mielestäni hyvä toteuttaa omaishoitajille muutakin yhteistä toimintaa, jossa voitaisiin keskittyä, joihinkin muihin aiheisiin, kuin omaishoitajuuteen ja Alzheimeriin, joidenka ympärillä koko oma elämä jo muutenkin pyörii.  

Toivon, että haastattelu ja postaus avasi sinullekin Alzheimeria sairastavan ja sairastuneen puolisona olevan arkea taudin varrella.  

Lähde: 

Omaishoitajan haastattelu 14.11.2021. Järvenpää. 

2 ajatusta aiheesta “Elämää Alzheimeria sairastavan puolisona ja omaishoitajana”

  1. Olipa mukava kuulla myös omaishoitajan näkökulmaa muistisairauden kanssa elämiseen. Ihana kuulla, että apua on ollut paljon saatavilla, toivottavasti tämä toteutuu mahdollisimman monen kohdalla ja siihen muistettaisiin jatkossakin panostaa. Muistisairauskin voi kestää monia monia vuosia, joten tuki omaishoitajalle on varmasti tarpeen.

  2. Hei, oli mielenkiintoista lukea omaishoitajan kokemuksia muistisairaan kanssa elämisestä. En halua edes kuvitella kuinka rankkaa on katsoa kun oma puoliso hiljalleen häviää sairauden mukana ja jäljelle jää enää varjo siitä mitä puoliso on joskus ollut. Kuten edellinenkin kommentoija kirjoitti, on hienoa että myös omaishoitaja on saanut tukea, eikä ole keskitytty pelkästään muistisairaan itsensä hoitamiseen ja hänen hyvinvoinnistaan huolehtimiseen. Voin vain kuvitella sitä tunteiden myllerrystä omaishoitajilla kun omaa läheinen ei enää tunnista eikä pärjää arki elämässä yksin.

Kommentoi