Jaksamisen äärirajoilla

Jokaisella perheellä on varmasti omat ongelmansa ja erilaisia haasteita. Kaiken ruusuisen ja sydäntä lämmittävän lisäksi tulee varmasti hetkiä, jolloin etenkin vanhemmat painivat oman jaksamisensa kanssa. Uskon, että oman ajan ottaminen ja rentoutuminen hankaloituu etenkin silloin, kun perheessä on erityislapsi. Lisäksi oman lapsensa erityisyyden huomaaminen ja siihen diagnoosin saaminen on varmasti jokaiselle hankala paikka. Tilanne voi myös olla joskus se, että erityislapsen perheen tuen tarve ei näyttäydy ulospäin viranomaistahoille niin selvästi kuin sille oikeasti tarvetta olisi. 

Pähkinänsärkijät-verkoston vuonna 2018 teettämän kyselyn mukaan useat erityislapsien vanhemmat elävät jaksamisen äärirajoilla ja tukiverkostoa ei aina ole. Lisäksi erilaisten etuuksien ja tuen saaminen on suuren työn takana. Vanhemmilla on huoli lapsen pärjäämisestä ja tulevaisuudesta mikä vaikuttaa myös siihen, että omaan jaksamiseen, sosiaaliseen elämään tai parisuhteeseen ei aina muisteta keskittyä. Lisäksi eroperheissä etenkin lähivanhemmalle jää usein suuri vastuu kannettavaksi. 

Image by Gerd Altmann from Pixabay

Mitä tukea erityislapsen perheelle sitten olisi saatavilla? Tukea on saatavilla esimerkiksi järjestöistä, kuten Leijonaemot ry:stä. Järjestö tukee vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheitä. Leijonaemot ry keskittyy etenkin vertaistuen mahdollistamiseen ja pitää sen vaikutusta merkittävänä. (Leijonaemot ry.) 

Lisäksi taloudellinen tilanne on varmasti monelle stressaava etenkin, jos lapsi tarvitsee esimerkiksi hoitoa, kuntoutusta tai lääkehoitoa. Kelalta voi saada erilaisia tukia taloudelliseen tilanteeseen, jos vain tukien kriteerit täyttyvät. Esimerkkinä mainitsen alle 16-vuotiaan vammaistuen, lääkekorvaukset ja omaisen kuntoutusrahan. Kela järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja, joihin voi osallistua koko perhe ja sieltä saadaan tietoa sairaudesta, vertaistukea ja tukea arjen toimintoihin. (Kela.fi.) 

Löysin paljon tietoa liittyen siihen, että kyselyiden mukaan erityislasten vanhemmat ovat uuvuksissa ja tarvitsevat enemmän tukea sekä erilaisia työmuotoja. Minulle jäikin asiasta sellainen kuva, että tällä hetkellä tarjolla oleva tuki ei ole läheskään riittävää. Olisi siis tärkeää, että tähän asiaan saataisiin muutosta lähitulevaisuudessa. 

Lähteet:  

Kela. https://www.kela.fi/ Viitattu 20.9.2021. 

Leijonaemot ry. Viitattu 20.9.2021. https://leijonaemot.fi/tukea-perheille/  

Pähkinänsärkijät, 2018. Parisuhde, vanhemmuus ja ero erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheissä. Raportti erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille suunnatusta kyselystä. Viitattu 20.9.2021. https://ensijaturvakotienliitto.fi/wp-content/uploads/2018/10/Parisuhde-vanhemmus-ja-ero-raportti-2018-P%C3%A4hkin%C3%A4ns%C3%A4rkij%C3%A4t.pdf?x85928 

4 kommenttia artikkeliin ”Jaksamisen äärirajoilla

  1. Emilia Laakso

    Kiitos tosi hyvästä ja tärkeästä kirjoituksesta. Näen itse paljon työssäni erityslasten vanhempien arkea ja juuri mitä haasteita se sisältää. Hienoa, että olitte laittanut tähän postaukseenne eri järjestöjä, joita perheet voisivat hyödyntää arjessa. Näitä voisin itse suositella töissä perheille.
    Monesti kuten kerroit, että perheillä ei ole turvaverkkoja tai vertaistukea arjessa. Itselläni tuli mieleen, että monelle varhaiskasvatus olisi varmasti myös osa turvaverkkoa, jos lapsen haasteet on tullut siihen mennessä jo esille. Olen huomannut, että moni perhe ei välttämättä tiedä, että he olisivat oikeutettuja eri Kelan myöntämiin tukiin. Hienoa, kun mainitsitte myös tästä! 🙂

    1. MKJV

      Hei Emilia, kiitos kommentista. Sellainen kuva itsellänikin on, että perheet eivät aina tiedä, että minkälaista tukea heille olisi tarjolla. Hienoa, että sait omaan työhösi tästä apua. Se olisikin tärkeää, että sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset sekä esimerkiksi opettajat olisivat tietoisia mahdollisista tuista, palveluista ja järjestöistä, että voisivat niistä perheille vinkata. Kaikkea tietoa tietenkin on mahdotonta tietää ja muistaa, mutta työntekijätkin voivat tilannekohtaisesti näitä asioita selvitellä. Lisäksi hyvän pointin toit esille varhaiskasvatuksen olemisesta osana turvaverkkoa.

  2. JJRA

    Kiitos tärkeän aiheen esille tuomisesta!
    Olen itse erityislapsen vanhempi ja painiminen oman jaksamisen kanssa on hyvin tuttua. Yksi syy jaksamisen äärirajoilla oloon johtuu usein turhautumisesta siihen, että oikeanlaisen tuen ja palvelun sekä ymmärryksen saaminen on vaikeaa. Erityislasten vanhemmat joutuvat toistuvasti taistelemaan eri viranomaisten kanssa, jotta lapsi sekä koko perhe saisi tarvitsemansa tuet ja palvelut. Vanhempia ohjataan virastosta toiseen, vanhemmat kertovat samat asiat kerta toisensa jälkeen eri työntekijöille, tehdään hakemuksia sinne ja tänne. Avun saaminen on hyvin sattuman varaista ja se voi olla vuosien prosessi.
    Vertaistukiryhmissä tuen ja palveluiden saamista on luonnehdittu mm. ”loputtomaksi maratonjuoksuksi”. Moni vanhempi kokee, että juuri kun maaliviiva häämöttää, päätetäänkin siirtää maaliviivaa vielä vähän kauemmaksi. ”Väsytetään vanhempia, niin ehkä ne kohta luovuttavat”.
    Kohtaamme paljon tietämättömyyttä ammattilaisilta ja sen tuomaa vähättelyä sekä jopa syyllistämistä. Onneksi kohtaamme silloin tällöin myös ammattilaisia, jotka osoittavat ymmärrystä, arvostusta ja aitoa läsnäoloa. Ne kohtaamiset ovat tärkeitä ja ne antavat taas voimaa jatkaa.
    Tukimuotoja tulisi kehittää, palveluiden saatavuutta tulisi helpottaa ja tietoutta tulisi lisätä. Kun perheessä on erityislapsi, koskettaa se koko perhettä tavalla tai toisella. Tukia ja palveluita suunnitellessa tulisi huomioida myös koko perheen hyvinvointi.

Vastaa