Elämän alkutaival Downin syndrooman kanssa

Huolimatta siitä, että Downin syndrooma, tai Downin oireyhtymä, on yleisin Suomessa esiintyvä kromosomihäiriö, tuntuu itsestäni siltä, että harvalla on siihen varsinaista kosketuspintaa. Downin oireyhtymässä henkilöllä on yksi ylimääräinen kromosomi, eli 47 kromosomia, kun valtaväestöllä kromosomeja on 46. Kyseessä ei ole sairaus, eikä sen saamiseen voi vaikuttaa. Keskivaikea kehitysvammaisuus, joka vastaa noin 5–7-vuotiaan kehitystasoa, on Downin oireyhtymän aiheuttama ominaisuus. Tämän lisäksi oireyhtymä voi aiheuttaa myös vaivoja, kuten esimerkiksi infektioherkkyyttä, kaihia, pitkäaikaisia korvatulehduksia ja epilepsiaa, sekä nostaa Down-lapsen riskiä sairastua leukemiaan. Suomessa noin 70 perhettä vuodessa saavat Down-lapsen. (Jalanko 2021; Suomen Downin syndrooma ry 2022a.)

Downin oireyhtymä voidaan todeta seulontojen avulla lapsella jo raskausaikana (Jalanko 2021). Tieto lapsen Downin syndroomasta voi olla odottavalle perheelle järkytys. Näin kävi Kristalle, joka kertoi kokemuksistaan Down-lapsen äitinä Hyvä terveys- lehdessä. Krista oli huolestunut ja hädissään saatuaan seulonnan tulokset erityisesti juuri siksi, ettei hänellä juurikaan ollut tietoa Downin oireyhtymästä. Lapsen synnyttyä Krista olikin hämillään, kuinka tavallista vauva-arki olikin, eikä se eronnut juuri lainkaan hänen vanhempien lastensa vauva-ajoista. (Mattila 2020.) Toisenlaisiakin tarinoita on. Mari sai kuulla raskausaikana, että on kahdenkymmenen prosentin mahdollisuus, että hänen lapsellaan olisi Downin oireyhtymä. Mari otti uutisen rennosti, eikä halunnut mennä tarkempia tuloksia antaviin tutkimuksiin lääkäreiden useista kehotuksista huolimatta, vaan totesi vain, että ”lapsella joko on Down tai ei”. Silti lapsen synnyttyä oireyhtymä yllätti vanhemmat, sillä olihan mahdollisuus siihen ollut vain yksi viidestä. Mari koki suurta ahdistusta aluksi lapsensa oireyhtymästä ja maalaili kauhukuvia itselleen elinikäisestä omaishoitajuudesta. Pelot ja kauhukuvat kuitenkin laantuivat Marin päästyä kotiin lapsensa kanssa, ja pian myös Mari huomasi, ettei vauva-arki Down-lapsen kanssa ollut yhtään sen eriskummallisempaa kuin mitä se oli ollut hänen vanhempien lastensa kanssa. (Puranen 2017, 7–11.)

Kuva: Pixabay

Itselläni ei ole minkäänlaisia lapsia. Saatan siis olla hieman epäpätevä tätä pohtiessani, mutta haluaisin uskoa, että suurin osa Downin oireyhtymän aiheuttamista ahdistuksen tunteista vanhemmilla johtuu nimenomaan tiedon puutteesta. Kuvitellaan oireyhtymän tuovan valtaisia vastoinkäymisiä, jatkuvia sairaalassa ravaamisia ja ikuista sairastamista. Moni kuitenkin saa huomata, ettei arki Down-lapsen kanssa olekaan sen kummempaa kuin muiden lasten kanssa, näin minulle myös serkkuni, Down-pojan isä, on todennut. Toki tilanne meillä Suomessa on varmasti ruusuisempi kuin jossain muualla maailmalla, sillä täällä valtio tukee perhettä myös taloudellisesti, mikäli kehitysvammainen lapsi tarvitsee erityistä huolenpitoa tai kuntoutusta (Kansaneläkelaitos 2020).

Lapsuuden edetessä jokaiselle lapselle Suomessa tulee väistämättä koulu osaksi elämää. Kun itse olin ala- ja yläasteikäinen, koulussani oli harjaantumisluokat. Harjaantumisluokilla olivat yhdessä niin Downin oireyhtymäiset lapset, kuin muutkin kehitysvammaiset lapset. Olinkin todella yllättynyt, kun minulle selvisi, että nykyään katsotaan asiaa inkluusion kannalta, ja kehitysvammaiset lapset pyritään laittamaan samoihin luokkiin kaikkien muiden lasten kanssa (Verneri 2020). Olin aluksi todella mielissäni asiasta. Mikä olisikaan parempaa, kuin ottaa kaikki mukaan tasavertaisina ja opettaa jo lapsille, ettei kehitysvammaisuudessa ole mitään outoa tai pelättävää. Sitten aloin miettimään asiaa kehitysvammaisen lapsen näkökulmasta, erityisesti Down-lapsen näkökulmasta. Varmasti ensimmäiset luokat olisivat hauskoja, ja heillä olisi sellainen olo, kuin he todella olisivat osa porukkaa ja kavereita riittäisi.

Kuva: Pixabay

Mutta entä sitten, kun kaverit kasvavat ja kehittyvät ja Down-lapsi jää kehityksessä jälkeen? Pelkään pahoin, että siinä kohtaa Down-lapsi saattaa jäädä vähitellen ilman kavereita ja kokea pahaa yksinäisyyden tunnetta. ”Näin, että mitä vanhemmaksi Down-lapsi kasvaa, sitä vähemmän ikätovereista on hänelle kavereiksi ja yhteinen tekeminen katoaa”, näin kertoi myös Down-poika Kallen äiti Elina Leiponen Kehitysvammaisten tukiliiton julkaisussa Downin oireyhtymästä pohtiessaan poikansa siirtymistä eha-luokalle (Puranen 2017, 29). Aivan kuten muutkin lapset, myös Down-lapset tarvitsevat ikäistään seuraa. Tämän vuoksi en näe mitenkään poissulkevana tai pahana asiana sitä, että edelleen on harjaantumisluokkia kehitysvammaisille.

Moni saattaa ajatella, ettei Down-lasta voi hetkeksikään jättää yksin ja valvonnan on oltava ympärivuorokautista. Elina Leiponen kertoo asian olevan toisin. Teini-ikää vasta lähentelevä Kalle saa jo yksin odotella taksia ja viettää omaa aikaa yksin pihalla (Puranen 2017,29). Mielestäni tämä kuulostaa siltä, että suomalaisella Down-lapsella on enemmän vapautta kuin samanikäisillä lapsilla ilman Downin syndroomaa Yhdysvalloissa.

Usealla tuntuu olevan käsitys siitä, että Down-lapsen saaminen on tuomio elinikäisestä omaishoitajuudesta. Tämäkään uhkakuva ei pidä paikkaansa. Tietenkin tuentarvetta on ja sen määrä riippuu yksilöstä. Mutta hyvä puoli hyvinvointivaltiossa eläessä on, että sitä tukea tarvittaessa myös saa. Oli upea tajuta, että henkilökohtaisia vapaa-ajan avustajia tarjotaan myös lapsille, jotta he voivat osallistua esimerkiksi ikäisilleen tarjottuun harrastustoimintaan (Kehitysvammaisten tukiliitto ry 2016; Puranen 2017, 30).

Usein myös murehditaan, että kuinka Downin oireyhtymäiset sitten aikuisina muka voivat pärjätä? Vastus on, että hyvin. Down-nuoret haluavat muiden nuorten tavoin itsenäistyä ja muuttaa omilleen, ja usein se on myös vanhempien toive (Suomen Downin syndrooma ry, 2022b). Edelleenkin tietysti tukea tarvitaan, mutta se ei tarkoita, etteikö Downin oireyhtymäinen voisi muuttaa pois vanhempiensa luota omaan kotiin. Oma koti voi olla esimerkiksi tuettua asumista tai palveluasumista (THL 2022).

Kaiken kaikkiaan sanoisin arjen Downin oireyhtymäisen kanssa olevan paljon tavallisempaa, kuin mitä monet pelkäävät, tietämättömyydestä johtuvien pelkojen ja ennakkoluulojen vuoksi. Muu maailma ei tunnu ymmärtävän, kuinka ylpeitä Downin oireyhtymäiset ovat erilaisuudestaan, eivätkä he edes haluaisi ollakaan mitään muuta kuin ovat (Puranen 2017, 13). Miksi me murehtisimme heidän erilaisuuttaan, jos he juhlistavat ja nauttivat siitä?

Kuva: Pixabay

Lähteet:

Jalanko H. 2021. Downin oireyhtymä. Duodecim. Viitattu 23.09.2022. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00115

Kansaneläkelaitos 2020. Alle 16-vuotiaan vammaistuki. Viitattu 23.09.2022. https://www.kela.fi/vammaistuki-lapselle

Kehitysvammaisten tukiliitto ry 2016. Milloin kehitysvammainen lapsi voi saada henkilökohtaista apua? Viitattu 23.09.2022. https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/lakimies-vastaa/milloin-kehitysvammainen-lapsi-voi-saada-henkilokohtaista-apua/

Mattila R. 2020. Down-pojan äiti: ”Yllätyin, kuinka tavallista vauva-aikamme on”. Hyvä terveys. https://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/vanhemmuus/down-pojan-aiti-yllatyin-kuinka-tavallista-vauva-aikamme

Puranen T. 2017. Downin oireyhtymä Elämä on enemmän kuin vikalista. Kehitysvammaisten tukiliitto ry. Viitattu 23.09.2022. https://www.tukiliitto.fi/uploads/2017/09/downin_oireyhtyma.pdf

Suomen Downin syndrooma ry 2022a. Downiaiset – Suomen Downin syndrooma ry. Viitattu 23.09.2022. https://www.downiaiset.fi/

Suomen Downin syndrooma ry 2022b. Asuminen. Viitattu 23.09.2022. https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/asuminen/

THL 2022. Asuminen. Viitattu 23.09.2022. https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/asuminen

Verneri 2020. Koulunkäynti. Viitattu 23.09.2022. https://verneri.net/yleis/koulunkaynti

Kommentoi