Lemppari reality televisio- ohjelmani on Youtubesta löytyvät videoblogit eli vlogit. Olen vuosia seurannut Jessica Kelgren- Fozardia sekä Simon & Martinaa. Jessicalla ja Martinalla on kummallakin Ehlers- Danlosin oireyhtymä (EDS), mikä on perinnöllinen tukikudoksien sairaus, mille on ominaista sidekudoksen rakennevika sekä hauraus eri kudoksissa. Sairastavalta on kehoa kasassa pitävässä kollageenin muodostumisessa häiriöitä. Tämä aiheuttaa kaikenlaisia ongelmia, esimerkiksi yliliikkuvuutta, löysiä niveliä, minkä vuoksi paikat menevät helposti sijoilta. Iho venyy herkästi ja on mustelma-altis. Näihin sairauksiin liittyy melkein aina sydämen ja keuhkojen verenkierron, suoliston, virtsateiden, lihaksiston sekä autonomisen hermoston toiminnan ja rasituksesta palautumisen poikkeavuutta, mikä aiheuttaa sitten toimintakyvyn vaihtelua.
Jessica on lähes kokonaan kuuro ja Martina ei kuule toisella korvallaan. Kummallakin on ongelmia vatsan kanssa, ja oikeanlainen ruokavalio on äärimmäisen tärkeää. Kumpikin kärsii päivittäin kroonisesta kivusta, kun heidän kehonsa ei pysy kasassa. Krooninen kipu aiheuttaa kroonista masennusta. EDS on etenevä sairaus, mikä tarkoittaa, että iän myötä tila pahenee, mikä vaikuttaa erittäin negatiivisella tavalla mielenterveyteen.
Krooninen sairaus voi aiheuttaa hoitoväsymystä. Hoitoväsymyksestä kutsutaan tilaa, missä sairastava ihminen väsyy itsensä hoitamiseen, kun parannusta omaan tilaan ei tule tai terveys ottaa takapakkia, kaikista toimenpiteistä ja panostamisesta huolimatta. Kroonisesti sairas syyllistää yksin itseään, kun tavoitteisiin ei pääsekään. Riittämättömyyden tunne on vahvasti mukana. Hoitoväsymykseen kuuluu usein ahdistusta, ärtyneisyyttä ja masennusta.
Hoitoväsymys ja muut mielenterveyden ongelmat ovat mukana useiden kroonisesti sairaiden ihmisten elämässä. EDS, diabetes, Crohnin tauti, MS- tauti, kilpirauhasen vajaatoiminta, psoriasis ja monet muut sairaudet. Halusin kirjoittaa tästä aiheesta, koska lähipiirissäni on ihminen, joka kärsii hoitoväsymyksestä. Todennäköisesti hän on kärsinyt siitä suurimman osan elämästään, mutta tätä ei hoksattu pitkään aikaan. On hyvin tavallista, ettei hoitoväsymystä osata bongata tarpeeksi ajoissa. Sairas voi myös piilotella väsymystään, koska hän häpeää sitä. Kroonisesti sairas ei halua aiheuttaa muille vaivaa, vaikka tarvitsee apua. Pahimmassa tapauksessa, ilman tarvitsemaansa apua, voi kroonisesti sairaan tila pahentua huomattavasti. Hoitoväsymyksestä kärsivä luovuttaa itsensä hoitamisen suhteen.
Toivonkin, että jokainen sosiaali- ja terveysalan ammattilainen pitäisi silmänsä auki, kun kohtaa kroonisesti sairaan ihmisen, jonka hoitotasapaino on järkkynyt. Tai ehkä itse olet turhautunut, kun läheisesi ei pidä huolta itsestään ja kroonisesta sairaudestaan. Kannattaa siis aina kysyä, onko toisella jaksuja hoitaa sairauttaan.
Lisää tietoa hoitoväsymyksestä löytyy esimerkiksi diabetesliitolta sivulta https://www.diabetes.fi/inspis/diabeteksen_hoitaminen_ruoka/hoitovasymys_diabetes_on_omahoitoa_mutta_ei_yksinhoitoa ja Crohn ja Colitis Ry:ltä https://crohnjacolitis.fi/wp-content/uploads/2015/01/Hoitov%C3%A4symys-v%C3%A5rdtr%C3%B6tthet.pdf
Suosittelen myös vilkaisemaan Simonin ja Martinan sekä Jessican elämää Youtubesta. 🙂 Simon & Martina: https://www.youtube.com/user/simonandmartina
Ja Jessica: https://www.youtube.com/user/MissJessicaKH
Suurin osa Showcasen blogeista on toteutettu osana Laurean opintojaksoja. Koko koulutustarjontaamme voi tutustua nettisivuillamme. Tarjoamme kymmenien tutkintoon johtavien koulutuksien lisäksi myös paljon täydennys- ja erikoistumiskoulutuksia sekä yksittäisiä opintojaksoja avoimen AMK:n kautta!
Hyvin mielenkiintoinen aihe!
Olen itse seurannut EDS ihmistä ystäväpiirissä yli kaksikymmentä vuotta ja koenkin hyvinmielenkiintoisena aiheena. Olen nähnyt, mitä se sairaus tekee ihmiselle pitkässä aikavälissä ja myöskin päivittäisessä elämässä. Olen myös kohdannut omassa työssäni lapsen, kenellä oli EDS ja olikin aikamoista, miten sairaus vaikutti jokapäiväiseen elämään päiväkodin arjessa.
Monesti tuntuu, että tällaisisa pitkäaikaissairauksissa diagnoosin saamisessa saattaa kestää pitkään ja se jo itsessään aiheuttaa isoja asioita ihmisen mielelle. Varsinkin sitten, kun sairaus on niin vakava kuin juuri EDS on, niin se tuo väkisinkin paljon hulta siinä kohtaa sitten, kun vihdoin diegnoosin saa.
Lääkkeiden käyttö on sairauden edetessä aika huomioitavan suurta ja olenkin aina sanonut, ettei toista samanlaista reissua tule kuin esimerkkinä reissu Lontooseen tämän EDS ystäväni kanssa. On aikamoista, kun aamu täytyy aloittaa nivelten takaisin paikoilleen ölaittamisella ja ilta pubissa lopettaa vieroitusoireisiin vahvasta lääkityksestä. Mieli olisi halunnut jatkaa iltaa, mutta käytäntö sanoi sen, ett’ä hotellille oli palattava lääkkeiden ottoon. Sen jälkeen vahvat lääkkeet tekevät tehtävänsä ja ns taju lähtee. Harva meistä voi kuvitella sellaista elämää, mikä ystävälläni on.
Itsellänikin on pitkäaikaissairaus ja tunnistan myös itsessäni näitä tässä blogissa kirjoitettuja hoitoväsymyksen oireita. Onneksi minulla sairaus ei ole vaikuttanut työn tekemiseen tai koulun käymiseen, mutta huomaan kyllä välillä väsymyksen olevan kova.
Kiitos tästä blogipostauksesta, oli mielenkiintoista lukea sitä.
Kaisa
Kiitos hoitoväsymyksen nostamisesta esiin sosiaalialan opiskelijoiden foorumilla. Samankaltainen uupumus voi iskeä sosiaalityönkin asiakkaaseen, kun on väännettävä hakemusta, soitettava Kelaan, käytävä virastossa, selitettävä taas kerran oma elämäntarina, odotettava päätöstä ja palveluiden piiriin pääsyä, ja heti kohta sama alusta uudelleen. Väsyminen voi tapahtua nopeastikin, jos asiat eivät etene, viranomaisilta saatu informaatio on epäselvää, päätökset epäjohdonmukaisia ja työntekijät vaihtuvat tiheään.
On tärkeää muistaa, että sairaudet ja talousvaikeudet rasittavat usein samoja henkilöitä. Toimeentulotukea saavat sairastavat selvitysten mukaan muuta väestöä enemmän, esimerkiksi vuonna 2017 Kelan maksusitoumuksella hankki lääkkeitä noin 200 000 henkilöä. Näiden henkilöiden on sekä jaksettava hoitaa terveyttään että kyettävä pyörittämään byrokratiarumbaa voidakseen hoitaa terveyttään ja ylipäätään selviytyäkseen. Heillä riski väsyä on kaksinkertainen, ja riskin toteutuessa ongelmat tulevat helposti moninkertaisina.
Kiitos kattavasta ja mielenkiintoisesta postauksesta!
Tuo on kyllä harmillisen totta, että moni piilottelee sairauttaan tai ei jaksa hakea apua. Kuten mainitsitkin, on tärkeää kysellä toiselta tämän jaksamisia (puhumattakaan, jos työskentelee sosiaali- tai terveysalan ammattilaisena).
Toisen tukena pysyminen ja avun tarjoaminen onkin hyvin tärkeää ja arvokasta 🙂