Tapasin ystäväni ja hänen lapsensa pitkästä aikaa. Tiesin toki, että lapsi on ainutlaatuinen ja tärkeä, kuten jokainen lapsi. Tällä kertaa sain kuitenkin kuulla tarkemmin erityisestä NEPSY-lapsesta, elämästä erityislapsiperheenä ja yhteiskunnan palveluista. NEPSY-lapsella tarkoitetaan lasta, jolla on diagnosoitu jokin neuropsykiatrinen oireyhtymä. Perhe kertoo mielellään ja avoimesti tarinansa, ja jaan sen teille perheen luvalla.
Ystäväni on saanut lapsen yksin hedelmöityshoitojen kautta ja on niin sanottu totaaliyksinhuoltaja. Lapsi on 10-vuotias ja hänelle on diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä ADHD piirteillä. Asperger-ihmisten on yleensä vaikeampaa ymmärtää toisen ihmisen tunteita ja ilmaista omia tunteitaan. ADHD on lyhyesti sanottuna aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö. Nykyisin puhutaan autisminkirjonhäiriöistä, koska rajat diagnoosien välillä ovat häilyvät.
Erityisyys huomattiin päiväkodissa
”En itse huomannut mitään erityistä lapsessani”, kertoo ystäväni, kun kysyn kahvittelun alkuun, miten erityispiirteet ilmenivät ja miten heillä on päädytty diagnoosiin. Lapsi oli käynyt samassa päiväkodissa pienestä asti ja tutut hoitajat ehdottivat äidille, voisiko lasta tutkia. Lapsi oli silloin 3-vuotias, eikä ymmärtänyt tai halunnut ymmärtää ohjeita. Lapselle aloitettiin toimintataerapia ja psykologin tutkimukset. Äiti kertoo, että hänellä ei ollut vertailukohtaa muista lapsista ja hänellä oli vahva luottamus ammattilaisiin, joilla on paljon kokemusta mm. siitä millaisia lapset ovat missäkin iässä. Äiti ei kokenut ehdotusta loukkaavana, päinvastoin hän oli valmis ottamaan apua ja palveluita vastaan, mikäli niille oisi tarvetta ja niitä tarjottaisiin.
Esikouluiässä lapselle järjestettiin moniammatillinen palaveri, jossa oli mukana lapsen äidin lisäksi toimintaterapeutti, psykologi, esikoulu- ja päiväkotiopettajat. Neuvolalääkärin kautta lapsi sai lähetteen lasten psykologian poliklinikalle ja kouluvalmiustutkimukset päätettiin tehdä tavallista aiemmin.
Erityislapset eivät suinkaan ole automaattisesti lastensuojelun asiakkaita, eivätkä lastensuojelun asiakkaat välttämättä erityislapsia. Ystäväni kertoo avoimesti lapsen olleen myös lastensuojelun asiakas. Perheen tukiverkot ovat rajalliset ja muuttunut elämäntilanne pienen lapsen kanssa voi olla raskas kenelle tahansa tuoreelle vanhemmalle. Äiti otti neuvolassa yksinhuoltajuuden ja huolen omasta jaksamisesta puheeksi lapsen ollessa 2,5-vuotias. Perhe pääsi lastensuojelun asiakkaaksi äidin tehtyä lastensuojelun tarpeen selvittämispyynnön itsestään neuvolan tukemana, ja sai lapselle tukiperheen. Lastensuojelun asiakkuus vaihtui myöhemmin perhesosiaalityön asiakkuudeksi. Tukiperhetoiminnasta ja tuen merkityksestä kerron myöhemmin lisää tammikuun postauksessani.
Arjen jäsentymistä helpottaa lukujärjestys, jossa kuvat ovat tärkeitä.
Kuva: Kellonen
Diagnoosista palvelujärjestelmään
Varsinaisen diagnoosin lapsi on saanut 7-vuotiaana n. 1,5 vuoden päästä lähetteen saamisesta. Äiti toteaa, että ensimmäiset tutkimukset aloitettiin tosiaan jo 3-vuotiaana päiväkodissa. Lähetteen saamisen jälkeen tilanne psykologian polilla eteni kuitenkin hitaasti. Lapsi kävi esikoulua kaksi vuotta ja esikouluryhmä sai toiselle vuodelle lisäresurssin erityislapsiin perehtyneestä ohjaajasta. Psykologian poliklinikalla lapselle tehtiin ADIR- ja ADOS-tutkimukset ja äitiä haastateltiin useamman tunnin ajan. ”Itseni kannalta lapsen diagnoosilla ei ole väliä, mutta on todella hyvä, että lapsi sai diagnoosin ennen koulun alkua. Se helpotti lapsen pääsyä erityisluokalle ja koulukyydin järjestymistä”, äiti toteaa. Lääkityksen avulla lapsen on helpompi keskittyä mm. oppimiseen koulussa.
Diagnoosin saamisen jälkeen lapsi sai Kelan tuen yksityiselle toimintaterapeutille, alle 16-vuotiaan vammaistuen ja EU:n vammaistukikortin A-merkinnällä. A-merkintä on tärkeä, koska se tarkoittaa tukea avustajaan. Perhe osallistui Kelan sopeutumisvalmennuskurssille, jonka koki erittäin hyväksi. Kurssilla jaetaan mm. tietoa erityislapsiperheille ja kohdataan vertaisia. Yksi tärkeä tuki on omaishoidontuki, joka käytännössä tarkoittaa sitä, että äiti toimii omaishoitajana ja voi työskennellä (kodin ulkopuolella) 80 %:lla työajalla. Äiti on vapaalla perjantaisin, jolloin he voivat hoitaa asioita ja käydä esimerkiksi kuntoutuksessa. Lyhennetty työaika ja omaishoitajalle kuuluvat vapaat tukevat äidin ja koko perheen jaksamista.
Erityislapsi ei ole etäältä ohjattavissa
Lapsen erityispiirteet näkyvät perheen arjessa mm. oman toiminnan ohjauksen puutteena. Esimerkiksi silloin kun lähdetään aamulla kouluun ja töihin, ei riitä, että äiti huutelee omista aamutoimistaan lapselle, että pukeutuu ja peseytyy. Lapsi tarvitsee jatkuvaa kehotusta ja kannustusta vieressään. Lapsi saa tukea tukihenkilöön 10 h/kk. Tukihenkilön kanssa lapsi voi harrastaa ja tehdä mieluisia asioita kuten leipoa, urheilla ja käydä pyörälenkillä. Lapsella on taidot olemassa, mutta hän ei ryhdy käyttämään niitä ilman tukea. Konkreettisesti kotona näkyy kuvia, jotka tukevat tekemistä ja toimintoja, sekä hyvin strukturoitu päiväohjelma.
Äiti kertoo olevansa pääosin tyytyväinen perheen saamiin palveluihin. Palveluita saa, kun on perusteet ja niitä osaa kysyä ja hakea. ”On erittäin huomionarvoista, että lääkäri osaa kirjoittaa kunnollisen lausunnon”, äiti kertoo, ja jatkaa, että vammaistukihakemuksen täyttämiseen tarvitsisi suorastaan oman valmennuksen. Tuki ei ole rahallisesti suuri, enemmänkin tuella on perheelle henkinen merkitys, tieto siitä, että tilanne tunnustetaan. Äiti kokee, että usein hyvä palvelu perustuu hyvään työntekijään ja hänen haluunsa auttaa. Perheellä on sosiaalityöntekijä neljässä eri toimipisteessä ja näistä työntekijöistäkin osa on vaihtunut ennen ensimmäistäkään kontaktia. Yhden luukun malli olisi ihanteellinen. Toiveena olisi tulevaisuudessa yksi oma työntekijä, joka vastaisi ja koordinoisi perheen palveluita ja tukia. Alalla toimijoita äiti kannustaa perehtymään erityislapsiin ja NEPSY-osaamiseen. ”Erityisyys ei näy päälle päin, mutta voi olla todella haasteellinen asia!”
Perheen saamat palvelut tiivistetysti
- Psykologi
- Toimintaterapia
- Erityisluokka ja koulukyyti
- alle 16-vuotiaan vammaistuki, EU:n vammaiskortti A-merkinnällä
- Sopeutumisvalmennuskurssi
- Omaishoidontuki, omaishoitajalle vapaat kuukausittain
- Tukihenkilö, Tukiperhe
- Perheohjaajat
- Laku-kuntoutus (Kela)
Kellonen
Suurin osa Showcasen blogeista on toteutettu osana Laurean opintojaksoja. Koko koulutustarjontaamme voi tutustua nettisivuillamme. Tarjoamme kymmenien tutkintoon johtavien koulutuksien lisäksi myös paljon täydennys- ja erikoistumiskoulutuksia sekä yksittäisiä opintojaksoja avoimen AMK:n kautta!