Elämä nepsy-lapsen kanssa opettaa

Haluaisin avata hieman aspergerpiirteisen lapsen elämää ja hoitosuhdetta. Minulla on neljättä luokkaa käyvä poika, jolla on parhaillaan diagnoosin loppuvaihe meneillään. Hänellä on aiemmin todettu määrittelemättömiä autisminkirjonpiirteitä, ja nyt hän on kasvanut sen verran isoksi, että diagnosointia tarkennetaan.  

Miten piirteet näkyivät vauvana ja taaperona? 

Poikani oli todella huono nukahtamaan ja nukkumaan vauvana. Yöllisiä herätyksiä oli helposti yli kymmenen yössä, ja vauvavuosi tuntuikin tosi rankalta. Myös päivisin vauva oli itkuinen, ja tuntui ettei syli ja silittely auttanut, vaan ne saattoivat jopa pahentaa asiaa. Ainoa asia, mikä auttoi (lähes aina), oli ikkuna. Vauva olisi halunnut tuijottaa ikkunasta ulos tuntikausia. Perhepeti oli vauvan kanssa virhe, koska hän häiriintyi heti, jos joku kosketti häntä. Onneksi tämä tajuttiin puolen vuoden kohdilla, ja kaikki saivat unta jatkossa hiukan enemmän.  

Taaperona poikani innostui lelujen pyörittelystä.  Kiinnostuksen herättivät esimerkiksi erilaiset purkit ja kuviot, jotka hän sai pyörimään lattialla hyrrän lailla. Junaradat alkoivat kiinnostaa myös, mutta voi sitä kauhistusta, kun lahjaksi saatua Brion junarataa alettiin avaamaan, ja sisältä paljastui pari ihmisfiguuria. Poika meni aivan jumiin ja ratkesi lohduttomaan itkuun. Tavaroita esittävät esineet olivat ok, mutta ihmismäisiä asioita hän ei pystynyt ymmärtämään. Myös siirtymät olivat todella hankalia esim. pukeminen ja ulos lähteminen. Poika jumittui helposti ja saattoi saada järisyttäviä raivokohtauksia asioista, joita en itse ymmärtänyt ollenkaan. Kohtaukset kestivät yleensä n. 30min-1h. Lapseen ei tuolloin saanut kontaktia, vaan hän kirkui, juoksi, huitoi ja potki. Kiinnipitämistä tehtiin harvoin, sillä se sai hänet vain isomman raivon valtaan. Vielä taaperona emme olleet varmoja, mistä oli kyse. Asia ei ollut sinänsä täysin uusi, sillä pojan serkulla oli todettu samankaltaisia piirteitä, jotka kuitenkin ilmenivät täysin eri tavalla. Päiväkodin myötä alkoi varmistua, että kyse oli autisminkirjon piirteistä. Päiväkodissa oli tuolloin erittäin osaava ELTO, joka rupesi “treenauttamaan” poikaa joustavammaksi ja opettamaan sosiaalisia taitoja pienemmässä ryhmässä. 

Hoitosuhde 

Pian ELTO:n kehotuksesta saimme luotua hoitosuhteen, ja poika pääsi tutkimuksiin sekä me vanhemmat saimme apua. Käyttöön tuli kuvallista tukea, pukeutumiskone, vinkkejä raivokohtauksiin ja tunne-elämän tukemiseen. Hoitokontakti tuntui taivaanlahjalta, ja aloimme pärjäämään lapsen kanssa monissa tilanteissa paremmin sekä ymmärsimme lasta helpommin. Ennakointi ja rutiinit tulivat todella tärkeiksi. Aina kuitenkin jotain odottamatonta tapahtui esim. Sea Lifen kalakierros loppui (totaalinen raivo keskellä muita perheitä), koira söi lattialle tippuneen leivän (tunnin kirkuminen) ja yöllä paha uni herätti (pitkä kontaktiton kirkuminen, jolloin naapuritkin koputtelivat yöllä seiniin). 

5-vuotiaana osastojakso 

5-vuotiaana pojalleni koitti huono jakso. Hän sai raivareita lähes joka päivä ja joskus montakin kertaa päivässä. Kohtaukset eivät kestäneet enää yhtä kauan, mutta niihin liittyi aikuisen lyömistä ja joskus itsensä satuttamista. Raivarit veivät lapsen voimia kovasti, ja usein hän ei jaksanut tehdä mitään niiden jälkeen. Raivareita oli enemmän myös päiväkodissa, eivätkä kaikki hoitajat ja sijaiset ymmärtäneet mistä oli kyse, joten hoidossa saattoi tapahtua ylilyöntejä ja poika oli näistä hyvin loukkaantunut. Hänestä tuntui, ettei kukaan ymmärrä.  

Hoitotaho järjesti pojalle päiväosastojakson, johon me vanhemmat osallistuimme myös (työnantaja oli onneksi joustava). Osastolla tutkittiin lisää pojan toimintaa. Hänelle opetettiin rauhoittumiskeinoja ja tunteidenhallintaa. Osastolla kokeiltiin kiinnipitämistä ja tutkittiin vanhemman ja lapsen välistä vuorovaikutusta sekä tuettiin sitä. Saimme ohjeeksi, että lasta ei saanut jättää raivarin aikana yksin, vaikka hän haluaisi hakeutua omaan rauhaan. Tätä perusteltiin sillä, että ihmisen on hyvä oppia tukeutumaan muihin ihmisiin, eikä yrittää pärjätä yksin. Jakson loputtua poikani pääsi toimintaterapiaan, jossa osastolla aloitettua työtä jatkettiin. 

Työ tuotti tulosta, ja pian isot raivokohtaukset loppuivat. Toimintaterapiasta tuntui olevan tosi iso apu, ja lapsi tykkäsi siitä valtavasti. Viimeistään tässä vaiheessa kävivät ilmi erilaiset asiat, jotka kuormittivat lasta. Hänellä huomattiin yliherkkä näköaisti eli aurinkolasit kirkkaassa ulkoilmassa olivat välttämättömät. Myös kuuloaisti kävi päiväkodissa ylikierroksilla. Hän oli herkkä erilaisille huminoille ja melulle. Lisäksi kosketusaisti (huomattiin jo taaperona) oli yliherkkä eli halailuja ja taputteluita yms. vain silloin, kun lapsi itse hakeutui niihin. Näillä oivalluksilla ylimääräinen kuormittuminen saatiin loppumaan, ja tilanne vakautui huomattavasti. 

Nyt 

Koulun alettua lapsen elämä on ollut tasaisempaa kuin koskaan. Koulun tuomat rutiinit ovat lapselle mieluisat, ja hän pärjää hienosti koulussa. Erityinen tuki purettiin viime vuonna ja tehostettu tuki on tarkoitus purkaa tämän kevään lopussa. Kesät saattavat olla välillä haastavia, ja esimerkiksi lapsen tic-oireet voimistuvat usein kesällä huippuunsa. Luulen sen johtuvan siitä, ettei kesällä ole yhtä tiukkoja rutiineja kuin koulussa. Poikani on saanut ystäviä, ja hän on oppinut koulun ja toimintaterapian myötä todella paljon sosiaalisia taitoja. Tällä hetkellä näyttää siltä, että tulevaisuus on valoisa eivätkä aspergerpiirteet määritä lapsen elämää liikaa, vaan ne ovat osa hänen persoonaansa. 

Olen törmännyt joskus sellaiseen huomioon, etteivät aspergerpiirteiset ihmiset ole yhtä empaattisia kuin muut. Itsestäni tuntuu, ettei se pidä paikkaansa. Enemmän kyse on siitä, etteivät nämä ihmiset aina huomioi ympärillään tapahtuvia asioita tai huomaa toisen ihmisen tunnetiloja. Poikani ainakin on mitä hellin isoveli, joka haluaa auttaa kaikkia ja eläytyä muiden ihmisten tunteisiin. 

Täytyy todeta, että poikani on opettanut minulle enemmän asioita elämästä ja itsestäni kuin kukaan muu ihminen. 

Tärkeitä sivuja: 

https://autismiliitto.fi/
https://paut.fi/

Täällä mielestäni kuvaava juttu aspergerpiirteisten ihmisten aistimaailmasta: 

https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/aistien-maailmassa-aspergerin-oireyhtyma-saa-aistit-sekoittumaan/3306764#gs.o5hrd2

(Pojallani on myös synestesiaa esim. tietyt äänet hän kokee myös värinä tai kirjaimena.) 

1 ajatus aiheesta “Elämä nepsy-lapsen kanssa opettaa”

  1. Moikka!

    Erittäin mielenkiintoinen aihe ja pakko sanoa, että kiitos kun avasit näinkin henkilökohtaista asiaa. Nepsypiirteet ovat olleet itseäni aina jollain tapaa kiinnostavia ja olikin hienoa lukea teidän perheenne kasvutarinaa. Voin vain kuvitella, miten paljon nepsylapsi on elämästä opettanut yhteisen taipaleenne ajan. Näitä asioita ei varmasti opi pelkästään kirjasta lukemalla, koska jokainen on yksilö ja erityispiirteet vaativat tunnistamista ja opettelua.

    Ihana kuulla, että lapsi pärjää koulussa hyvin ja rutiinit siellä ovat hänelle tärkeitä. Itse työskentelen satunnaisesti autismin kirjon lasten kanssa ja olen huomannut, että rutiineista on pidettävä kiinni. Allekirjoitan tuon myös, mitä kirjoitit empatiasta ja sen ilmenemisestä. On niin hieno lukea, kuinka lapsella on ystäviä ja hän on oppinut sosiaalisia taitoja koulun ja toimintaterapian ansiosta. Lapsesi on varmasti ihana ystävä kavereilleen.

    Kiitos ihanasta kirjoituksesta!

Kommentoi