Vanhempien puheenvuoro

Suomessa oli vuonna 2015 85 000 tehostettua tai erityistä tukea saavaa lasta. Erityistä tukea voi tarvita, kun oppimisen, kasvun ja kehityksen edellytykset ovat heikentyneet toimintavajavuuden, vamman tai sairauden vuoksi. Erityislapsen perheen elämä näkyy ulkopuolisille lähinnä joko säälinä tihkuvina sairaalatarinoina, hyväntekeväisyyskeräyksinä tai tilastopuheena. Erityisarjen sulkeutuminen kotiin ei liitykään vanhempien laiskuuteen tai haluttomuuteen vaan usein kotiin jäädään apuvälineiden, ulkomaailman suhtautumisen, hankalan käytöksen, lapsen jaksamisen tai liikkumisen vaikeuden myötä.

Erityislapsen syntymän vaikutuspiiri yltää meihin kaikkiin, lapsen vanhempiin, isovanhempiin, sukulaisiin, ystäviin, hoitohenkilökuntaan sekä lapsen tuleviin koulukavereihin.

Mannerheimin lastensuojeluliitto haastatteli erityislasten perheiden vanhempia ja esiin nousi tärkeä sanoma siitä, ettei facebookissa voivottelu tai selkään taputtelu ketään paranna. Vanhempien mukaan uskomattoman harvassa olivat ne ystävät, jotka tuovat makaronilaatikon ovelle tai tarjoavat hoitoapua. Kyseinen artikkeli löytyy ylen sivuilta ja sen voi lukea kokonaisuudessaan täältä:

Epun tarina

Juttusarjaa varten Marja Hintikka Live haastatteli keväällä 2016 yli 60 erityislapsen vanhempaa, joiden joukosta valittiin 12 tarinaa ympäri Suomen. Yksi tarinoista on Rautjärveläisen Johanna Lattu-Siitosen ja Antti Harmasen tarina. He ovat saaneet sairaalassa koko elämänsä asuneen Epun puolitoista vuotta sitten.  (artikkeli oli vuodelta 2016 ) Eppu sairastaa sydänvikansa lisäksi Catch-22-oireyhtämää.

Epun koti on sairaalassa neljännessä kerroksessa. Oikeaan kotiin Rautjärvelle Johannan, Antin sekä isoveljen Villen luo Emppu ei pääse asumaan vielä pitkään aikaan. Sitä koska, on vanhempien mukaan turha kysyä. Asiat tapahtuvat, kun on niiden aika, tärkeintä on säilyä hengissä, elää vielä tämä hetki. Epun äidin Johannan raskausaika oli sujunut normaalisti diabetesta lukuun ottamatta ja Eppu syntyi keväällä 2015. Heti synnyttyään Eppu oli kiidätetty teholle. Eppu oli alkanut saamaan epileptisiä kohtauksia ja viiden päivän ikäisenä kohtaus oli ollut niin paha, että Eppu oli muuttunut siniseksi, sätkinyt ja lopulta lopettanut hengittämisen. Elvytyksen jälkeen poika oli siirretty Lappeenrannasta Lastenklinikalle tutkimuksiin. Ensin löytyi reikä sydämestä, jonka piti olla harmiton ja leikkaus tehtäisiin myöhemmin, kun Eppu olisi ensin kerännyt painoa ja kasvanut. Tieto tästä oli saanut äidin huojentumaan ja hän kuvaili oloaan kevyeksi ja onnelliseksi. Seuraavassa hetkessä kaikki oli kuitenkin muuttunut ja äiti Johanna näki Epun ympärillä häärämässä lääkäreitä ja hoitajia. Reikä sydämessä aiheutti Epulle ps-kohtauksia ja spasmeja, ja häntä jouduttiin paineluelvyttämään pahimmillaan yhdeksän kertaa päivässä.  Ainoaksi apukeinoksi oli pumpata Eppu täyteen rauhoittavia lääkkeitä, että valtimo rentoutuu ja veri pääsee taas kiertämään. Isä Antti laski, että koneita pienen pojan ympärillä oli toistakymmentä ja rauhoittavat lamaannuttivat pienen vartalon niin, että se lopetti hengittämisen ja Eppu vietti pitkiä aikoja unessa.  Epun tarina jatkuu vielä ja voit lukea sen loppuun täältä.

Kuinka erityislasten perheiden vanhemmat jaksavat ja mistä saada apua silloin kun omat voimavarat ovat vähissä? Netistä löytyy lukusia blogeja ja artikkeleita koskien juuri erityislasten vanhemmuutta ja heidän jaksamistaan. Useista kirjoituksista nousee esille avun ja tuen saamisen vaikeus sekä korkea kynnys avun hakemiseen ajoissa. Lastensuojelua pidetään useissa perheissä aivan vihoviimeisenä ajatuksena, myös niissä tapauksissa kun sinne ollaan itse hakeuduttu. Miten voisimme madaltaa kynnystä avun piiriin hakeutumiselle ja saada lastensuojeluun liittyvä tabu murretuksi?

”Ei erityislapsi synny vanhemmille, jotka ovat juuri oikeat vanhemmat siihen tehtävään. Erityisvanhemmuuteen kasvetaan kuten vanhemmuuteen yleensä, koulu vain on kovempi. Eikä erityislapsesta selvitä kuten yövuorosta, avioerosta tai lonkkaleikkauksesta. Se on arkea, joka jatkuu, kunnes kuolema erottaa. Ja tuosta arjesta huokuu elämänilo ja kaiken läpi siivilöityvä ronski huumori.”

Jätä kommentti

Vastaa