”Senkin vammanen, miks et voi ikinä käyttäytyä normaalisti?”. Jos minut tunsi lapsena, saattoi tämän lauseen kuulla suustani liiankin usein. Tämä lause oli täynnä tietämättömän lapsen ymmärtämättömyyttä ja ahdistusta ja se oli kohdistettu autismikirjon piirteitä omaavalle veljelleni. Vaati useita vuosia ja oma-aloitteista tiedonhakua autismikirjosta, ennen kuin ymmärsin veljeni ainutlaatuisten piirteiden olevan osa häntä ja minun olevan se kenen täytyy muuttua, ei hänen.
Lapsen sairaus, vamma tai muu erityispiirre vaatii aina perheeltä sopeutumista, sekä uuden arjen opettelua. Näin on myös autismikirjon lasten ja nuorten perheissä. Vanhempien rooli autismikirjon lapsen arjen tukemisessa on merkittävä, mutta yhtä merkittävä osa autismikirjon lapsen elämässä on sisaruksilla. Täten onkin hyvin tärkeää pystyä tukemaan autismikirjon lapsen lisäksi hänen sisaruksiaan ja vahvistaa sisarussuhteita.
Autismiliiton laatiman Sisaruus ja autismikirjo- oppaan tarkoituksena on antaa vanhemmille työkaluja tukea lasten sisaruussuhdetta. Opasta lukiessani ensimmäisenä silmiini osui tiedon saatavuuden merkitys lapselle. On hyvin tärkeää kertoa autismikirjon lapsen sisaruksille diagnoosista, mitä se merkitsee perheelle ja mitä se tarkoittaa oman sisaruksen kohdalla. On myöskin hyvin tärkeää ilmaista autismikirjon lapsen sisaruksille, että kaikki tunteet diagnoosista ovat hyväksyttyjä ja niistä voi aina puhua. Sisaruksen autismikirjon diagnoosi voi aiheuttaa paljon erilaisia tunteita, aina menetyksen tunteesta iloon ja nämä tunteet on hyvä käydä perheessä läpi.
Autismikirjon piirteitä omaavan henkilön sisarena toivoisin, että tämä opas olisi ollut olemassa jo silloin, kun itse olin lapsi. Omassa perheessäni autismikirjo oli jotain, josta ei puhuttu, osittain koska siitä ei osattu puhua, osittain koska siitä ei haluttu puhua. Juuri tämä tiedon vähäinen saanti aiheutti itselleni lapsena suuria vaikeuksia hyväksyä veljeäni sellaisena, kun hän on. En ymmärtänyt hänen käytöstään, enkä osannut suhtautua siihen.
Myöhemmällä iällä alkaessani itse ottamaan selvää autismikirjosta ja sen merkityksestä veljeni kohdalla, alkoi prosessi veljeni erilaisuuden hyväksymiselle. Hänen erilaisuutensa on voimavara, josta olen sisarena ikuisesti kiitollinen. Tämän olisin toivonut olevan minulle itsestäänselvyys jo lapsena. Korostankin siis tiedon ja tuen merkitystä myös autismikirjon lapsen sisaruksien parissa. Tukemalla autismikirjon lapsen sisarussuhteita, voidaan tukea niin autismikirjon lapsen kehitystä, kuin neurotyypillisen sisaruksenkin kehitystä.
Lähteet:
Autismiliitto. Sisaruus ja autismikirjo- kuinka vanhemmat voivat tukea sisaruusuhdetta
Suurin osa Showcasen blogeista on toteutettu osana Laurean opintojaksoja. Koko koulutustarjontaamme voi tutustua nettisivuillamme. Tarjoamme kymmenien tutkintoon johtavien koulutuksien lisäksi myös paljon täydennys- ja erikoistumiskoulutuksia sekä yksittäisiä opintojaksoja avoimen AMK:n kautta!
Erittäin mielenkiintoinen näkökulma! Omassakin lapsuudessa olin huomannut sisarusten tuen olevan erittäin tärkeä jaksamisen kannalta, joten voin vain kuvitella kuinka tärkeää se on autisminkirjon lapselle. Sisaruksilta saa myös vertaistukea vanhempiin nähden. Jos kotona, oletusarvoisesti turvallisimmassa paikassa, ei saa ymmärrystä ja tukea, millaiseksi nuoren maailmankuva voi pahimmillaan muodostua? Täten onkin tärkeää, että sisaruksille opetetaan heti varhaisessa vaiheessa tiedostamaan erityisen lapsen tarpeet. Onneksi nykyään tietoisuus on lisääntymässä ja aiheesta löytyy kirjallisuutta, mutta vielä on matkaa. Mielestäni on upeaa, että olet itse nähnyt paljon vaivaa tullaksesi tietoisemmaksi aiheesta, kun olisi ollut helpompaa vain tuudittautua ajatukseen: “veljeni nyt vain on vammainen.”
Kiitos kirjoituksestasi!
Kuvasit mielestäni hienosti sitä, miten tietämättömyys autisminkirjoon liittyen vaikutti lapsena sisarussuhteeseesi. Ajattelen, että lapsena kokemasi tunteet ovat olleet hyvin inhimillisiä. Erityisesti lapsen voi vaikea suhtautua erilailla toimivaan sisarukseen, mikäli ei tiedä taustalla olevia tekijöitä.
Mielestäni avoimuus autismiin liittyen auttaa koko perhettä ymmärtämään paremmin perheenjäsentä, jolla on diagnosoitu jokin autisminkirjon häiriö. Omalla kohdallasi vanhempien puhuminen asiasta olisi varmasti lisännyt tietoisuutta veljesi toimintaan ja käyttäytymiseen liittyen. Onneksi tänä päivänä puheeksi otto autismin ympärillä ei ole niin vaiettua, vaan tarjolla on kohtalaisesti tietoa. Kuvaamasi opas: Sisaruus ja autisminkirjo on varmasti vanhemmille hyvä puheeksioton väline, kun sisaruksella halutaan kertoa autismista. Oppaan avulla sisaruksen tilannetta on helpompi ymmärtää, eikä tällöin hän ehkä enää tunnu “vammaiselta”. Hienoa, että olet varttuessasi itse etsinyt tietoa asiaan liittyen ja tullut tietoisemmaksi veljesi toiminnasta. 🙂