Erityislapsen vanhemmuus on niin arvokasta kuin vanhemmuus vain voi olla. On palkitsevia hetkiä, iloa ja naurua, mutta lapsiperhearjessa on myös paljon kuormittavia tekijöitä. Vanhempien väsymys heijastuu ja vaikuttaa koko perheeseen, niin vanhemman toimintakykyyn, hyvinvointiin, ilmapiiriin kotona, perheenjäsenten keskinäisiin väleihin kuin vuorovaikutukseen parisuhteessa ja lapsen kanssa.
Erityislapsiperheen vanhemmilla on vielä suurempi riski väsyä uupumukseen asti kuin muilla vanhemmilla. Riskiä lisää entisestään, jos perheessä on useampi erityislapsi tai lapsella on useita erityistarpeita. Kuormittuminen liittyy konkreettisten arkisten asioiden lisäksi huoleen lapsen tulevaisuudesta.
Uupumus on seurasta pitkään jatkuneesta stressaavasta tilanteesta, jossa voimavarat ja käytettävissä olevat resurssit ovat riittämättömät arjen vaatimuksiin nähden. Se on seurausta siitä, kun tuntee, ettei riitä tai oma jaksaminen ei yllä sille tasolle kuin haluaisi itselleen tärkeässä roolissa. Uupumus tuntuu niin tunnetasolla kuin fyysisesti, jolloin vanhempi kokee olevansa jaksamisen äärirajoilla.
Uupumus voi johtaa tilaan, jossa vanhempi hoitaa lapsensa automaattiohjauksella. Tällöin vuorovaikutus ja tunnepuoli lapsen kanssa jää niukaksi. Lopulta voi käydä niin, ettei vanhempi siedä rooliaan vanhempana eikä nauti lapsistaan. Tämä luo vanhemman mieleen kuvia, kuinka aiemmin toimi lapsen kanssa ja kokemuksen siitä, ettei enää tällaisena ole hyvä vanhempi.
Väsymystila vaikuttaa tutkitusti myös vanhemman kykyyn ottaa vastaan esimerkiksi lapsen sairauteen liittyviä ohjeita ja sitä kautta hoidon laatuun. Erityislasten vanhemmat saattavat kokea vanhemmuuteen sisältyvän paljon yksinäistä vastuuta ja tarkkailun alla olemista. Vanhemmat kokevat, että osa toimista, joita vanhemmat opettelevat ja hoitavat, kuuluisi jopa terveydenhuollon ammattilaisille.
Minkälaisia muutoksia vanhemmat toivovat?
Vanhemmat toivovat niin neuvolassa kuin vaikkapa Kelassa asioidessaan kuuntelevaa, empaattista ja rohkaisevaa suhtautumista. He itse kamppailevat syyllisyyden, riittävyyden ja jaksamisen tunteiden kanssa, joten vanhemmuuden lyttäämisen ja kyseenalaistamisen sijaan tukeminen ja avun tarjoaminen ilman, että sen pariin pitäisi itse hakeutua olisi toivelistalla. Voimavarojen kartoittaminen ja tuen antaminen olisi oltava rutiinia peruskäyntien yhteydessä.
Vanhemmat toivovat saavansa tukea ja apua lapsen yksilöllisiin erityistarpeisiin niin, että palvelut olisivat helposti saatavilla ja tiedonsaanti tukimuotoihin ja sairauteen helppoa. Lisäksi vanhempien toiveissa on byrokratian vähentyminen, ettei tukea tarvitsisi hakea aina uudelleen eri selvitysten ja taisteluiden kautta. Tuen tulisi olla ennakoivaa, nopeasti saatavaa ja pitkäkestoista. Lisäksi olisi upeaa, kun perhe huomioitaisiin kokonaisvaltaisesti ja joku tuntisi lapsen ja perheen asiat kauttaaltaan.
Lisäksi taloudelliset tukimuodot mietityttävät vanhempia. Varhaiskasvatukselta ja koulupolulta he toivovat myönteistä viestintää, kiireettömyyttä ja joustavuutta. Ammattilaisten tulisi olla paremmin erityislapsiin perehtyneitä niin varhaiskasvatuksessa, koulussa kuin Kelassakin. Työelämältä vanhemmat toivovat ymmärrystä, joustoa, lyhennettyä työaikaa ja etätyömahdollisuuksien parantamista. Lasten erityisyys ei aina näy ulospäin, joten yhteiskunnassa asenteet saisivat olla ymmärtäväisiä eivätkä vanhempia syyllistäviä.
Vanhemmat kaipaavat omaa aikaa, jotta ehtisi palautua, levätä ja saisi irtioton vaikkapa omien harrastusten kautta. Jaettu kasvattajuus, toimiva parisuhde, henkinen tuki, lapsivapaa-aika ja terapia nähdään myös tärkeiksi. Parisuhdetta rasittavat kasvatukseen liittyvät näkemyserot, kiire, parisuhdeajan puute ja lapsen hoidon kuormittavuus. Sosiaalinen tuki, vertaistuen, tukiverkoston ja yhteisöllisyyden kautta, vahvistaa vanhemman hyvinvointia. Lastenhoitoavun lisäksi vanhemmat toivovat apua kodinaskareisiin ja lapsen kuljetuksiin.
Erityislapsen vanhemmuus on erityistä, jota ymmärtää parhaiten toinen samassa tilanteessa oleva. Silti jokainen voi suhtautua lämpimästä ja empaattisesti, kuunnellen <3
https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/69254
Suurin osa Showcasen blogeista on toteutettu osana Laurean opintojaksoja. Koko koulutustarjontaamme voi tutustua nettisivuillamme. Tarjoamme kymmenien tutkintoon johtavien koulutuksien lisäksi myös paljon täydennys- ja erikoistumiskoulutuksia sekä yksittäisiä opintojaksoja avoimen AMK:n kautta!
Moikka!
Aiheena tämä on sellainen, johon moni ei erityislapsen vanhempikin voi varmasti yhtyä. Arki täytyy monista eri muuttujista ja erityislapsen vanhemmilla näitä muuttujia on varmasti moninkertaisesti enemmän.
Itselleni tuli mieleen se, että onko vertaistukea vanhemmille järjestetty kuinka suunnitelmallisesti? Monesti ammattilaiselta saatava neuvot ja tuki voivat varmasti tuntua huomattavasti etäisemmiltä kuin vertaiselta saatu tuki, johon on helpompi samaistua.
Myös tukiverkosto on varmasti valtavan suuressa roolissa erityisvanhempien jaksamisen tukemisessa. Tulisiko kuitenkin myös tälle tukiverkostolle (varmaan tyyppiesimerkkinä isovanhemmat) järjestää myös riittävästi koulutusta lapsen erityispiirteistä? Näillä tukihenkilöillä saattaa nimittäin olla vääriä tai vanhoillisia käsityksiä lapsen erityisyyden luomista haasteista, joka voi pahimmillaan aiheuttaa ristiriitoja ja sitä kautta heikentää mahdollisuuksia heidän hyödyntämiselle.
Moi
Kiitos kommentista. Itsekin vanhempana tunnistan kuinka toisinaan voimavarat ovat olleet vähissä lapsiperhearjessa. Vertaistuki ja tukiverkot ovat todella arvokkaita. Jokaisella on tarve tulla kuulluksi ja nähdyksi. Niin lapsella kuin aikuisella. Kun aikuinen on lapsen tuki ja turva, kaipaa jokainen aikuinenkin joskus kuuntelee korvaa ja tukea. On mahtava kuulla, ettei ole ainut jolla arki on hulabaloota ja on riittävän hyvä vanhempi, vaikka kaikki ei joka hetkessä perheen tilanteesta mitään tietämättömille, ulkopuolisille tarkkailijoille näytäkään olevan ehkä ihan tasapainossa.
Eri järjestöt ovat aktiivinen väylä saada vertaistukea. Vertaistukea on saatavissa etenkin ryhmittäin eri diagnoosien mukaan sekä myös yleisempiä ryhmiä yli diagnoosirajojen. Varmasti riippuu asuinkunnasta miten läheltä löytyy varsinaista vertaistukea ihan livenä. Onneksi nykyään on sosiaalinen media ja sen kautta erilaisia ryhmiä internetissä, jossa voi tutustua ihmisiiin, kuulla toisten tarinoita, ongelmista ja ratkaisuista, saada tukea hakemusten täyttämiseen ja niin edelleen. Osa varmasti myös tapaa toisiaan ihan kasvokkain. Esimerkiksi Leijonaemot on yli diagnoosirajojen toimiva järjestö.
Oman lähipiirin voi kutsua saamaan ensitietoa ensitukiryhmistuntoon, joita järjestetään esimerkiksi siinä vaiheessa, kun diagnoosi selviää. Istunnot järjestetään sairaanhoitopiirin toimesta, ovat vapaaehtoisia ja maksuttomia. Jatkossa koulutusmahdollisuudet riippuvat varmasti pitkälti diagnoosista riippuen.
Kirjoitat tärkeästä aiheesta. Valitettavan usein erityislapsiperheen saama tuki ei ole riittävää. Tukea saa, jos sitä osaa hakea ja ennen kaikkea vaatia. Kaikilla ei ole siihen riittävästi voimavaroja arjen kuormittavuuden keskellä.
Yksi huomionarvoinen asia, joka liittyy erityislapsiperheisiin, on omaishoitajuus. Siitä puhuttaessa mielikuva on usein (muistisairasta) puolisoaan kotona hoitava ikääntynyt ihminen. Suomessa on kuitenkin paljon omaishoitajina myös lastaan kotona hoitavia vanhempia, työikäisiä omaishoitajia. Usein tällainen lastaan kotona hoitava ei voi osallistua työelämään ollenkaan, tai voi tehdä työtä vain osa-aikaisesti. Yhteiskunta säästää valtavan summan rahaa, kun näille omaishoidettaville ei tarvita kalliita laitospaikkoja. Samaan aikaan omaishoitaja sinnittelee pienellä omaishoidon palkkiolla, tulolla joka tulee vaikuttamaan hänen myöhempään eläkkeeseensä.
Omaishoitajille taataan lakisääteisesti hoidon sitovuudesta riippuen vapaapäiviä ja mahdollisuus virkistykseen. Aina nämä eivät toteudu. Varsinkin nyt korona-aikana vapaapäiviä on voinut ollut hankalampi saada. Arjen kuormittavuus siis lisääntyy entisestään kun ansaittu hengähdystauko siirtyy hamaan tulevaisuuteen.
Ja kuten totesitkin, vertaistuki voi olla usein jopa parempaa kuin asiantuntija-apu. Kukaan ei ymmärrä paremmin erityislapsiperheen haasteita kuin toinen samassa tilanteessa oleva. Vertaistuki verkossa tai live-tapaamisissa on todella kullanarvoista.
Hei Minja ja kiitos kommentista
Vertaistuesta kirjoitinkin toiseen kommenttiin enemmän. Yhteiskunnan tarjoama sosiaaliturva on hieno asia, mutta nykyisin se on aikamoinen viidakko, jossa eri tuet on jopa haettava eri paikoista, kuten Kelalta, kunnalta, vammaispalveluista ja niin edelleen. Vertaistukiryhmistä ja internetistä ryhmien, bligien ja keskustelupalstojen kautta saa onneksi monenlaista vertaistukea ja vinkkejä. Olisi huippua, jos jokaisella enemmän tukea tarvitsevalla perheellä olisi oma sosiaalityöntekijä, joka tuntisi perheen tilanteen ja osaisi neuvoa oikeaan paikkaan, oikeiden tukien äärelle ja auttaisi vielä tukien hakemuksien täyttämisessä ja liitteiden osalta. On valitettavaa, että tukia ei saa riittävästi, mikäli ei ole itse aktiivinen, osaa kirjallisesti perustella lääkärinlausuntojen lisäksi perhe- tai lapsikohtaisia tarpeitaan. Kaikki byrokratian kiemuroissa seikkalu on pois ajasta, voimavaroista ja hyvinvoinnista perheen parista.
On totta, että etenkin omaishoitajuuteen liittyy todella merkittäviä kuntakohtaisia eroja. Omaishoidontuen myöntämisen edellytykset määrittelee toki laki, mutta hoitoisuuden arviointimenetelmät voivat vaihdella kuntakohtaisesti. Se on kunnan varaamiensa määrärahojen puitteissa järjestämä harkinnanvarainen sosiaalipalvelukokonaisuus. Kunta voi lakisääteisten vapaapäivien lisäksi myöntää hoitajalle enemmän vapaapäiviä ja virkistysvapaita. Olen ymmärtänyt, että etenkin loppuvuodesta päätöksen saavalla, voi olla tiukkaa saada mitään ns. ylimääräistä lain minimin päälle, koska kunnan budjetti voi olla siinä vaiheessa vuotta jo aika lailla käytetty.