Sisaruus erityislapsiperheissä

Ei välttämättä tule ajatelleeksi heti, että erityislapsiperheissä erityisyys koskettaa vanhempien ja itse erityislapsen lisäksi suuresti myös perheen muitakin lapsia. Keväällä sattunut tilanne omien lasteni kanssa herätti minut ajattelemaan asiaa. Etsin aiheesta tietoa ja sain huomata, että erityisperheissä muiden lapsien jääminen jopa näkymättömäksi on valitettavasti todellinen olemassa oleva uhka.  Tämä asia on mielestäni hyvä tiedostaa sosiaalialalle työllistyessä ja tässä blogikirjoituksessani tuonkin esille muutamia löytämiäni, mielestäni hyödyllisiä, vinkkejä ja huomion arvoisia seikkoja erityislapsen sisaruuteen liittyen.

Aiheeseen aasinsiltana toimineessa tilanteessa sain siis huomata itse peruskoulujen etäopetuksen aikana mitä epätasainen huomion jakaminen voi saada aikaan. Vaikka poikani on vanhempi, tarvitsee hän silti enemmän tukea ja kannustusta koulutehtävissä kuin helpommin itseohjautuva pikkusiskonsa. Pikkusisko jäi siinä suhteessa siis keväällä paljon vähemmälle huomiolle, oli helppo ajatella, että ”kyllä hän pärjää”. Havahduin huomion antamisen epätasaisuuteen, kun tyttäreni kiukustui kunnolla ja pyysi apua läksyihinsä, jotka sittemmin huomasin hänen kuitenkin hyvin osaavan. Hän otti huomioni, jota vaille oli jäänyt, hänelle hyvin epätavallisella toiminnalla. Vaikka tilanne meillä ei ollut vakava tai pitkittynyt eikä perheemme ole terveydellisistä syistä erityislapsiperhe, tämä tilanne laittoi minut miettimään tilanteen hankaluutta lapsiperheissä, joissa yksi, tai useampi lapsi, tarvitsee jatkuvasti muita huomattavasti enemmän erityistä hoivaa ja vanhempien huomiota.

Äkkiseltäänhän voi tulla ajateltua lasten itsenäistä pärjäämistä ja kehittymistä syntymäjärjestyksen mukaan, mutta aina näin ei asiat suinkaan ole, etenkään jos perheessä erityislapsi tai -lapsia. Sisaruussuhteisiin ja perheen dynamiikkaan eritavoin vaikuttaa tietenkin, syntyykö erityislapsi perheeseen ensimmäisenä, jolloin seuraavat lapset kasvavat erityisyyden ollessa elämään kuuluvaa alusta saakka, vai syntyykö erityislapsi perheeseen myöhemmin, jolloin vanhemmat lapset ehkä kokevat vanhempien ajan jakautumisen epätasapainon vahvemmin ja muuttuvana asiana. Muutos erityiseen huolenpitoon voi tietenkin tapahtua myös äkillisesti perheenjäsenen sairastumisen tai onnettomuuden vuoksi.

Kuva: Unsplash

Milla Bergman ja Marjaana Roponen ovat kirjoittaneet Näe minut! Kuule minuakin! -oppaan erityisestä sisaruudesta. Oppaassa he toteavat, että erityinen sisaruus on luonnollisesti yksi ihmisen kasvuun ja kehitykseen vaikuttava tekijä. Sen ei voi sanoa olevan vain hyvää tai vain huonoa, se on yksi osa sisaruutta ja erityisperheen sisaruksille tavallista ja normaalia. Se opettaa usein ymmärtämään erilaisuutta pienestä pitäen. Parhaimmillaan erityinen sisaruus kasvattaa perheen lapsien sopeutumiskykyä, kärsivällisyyttä, empatiakykyä sekä oma-aloitteisuutta ja vastuunottoa. Perheen muiden lasten kannalta olennaisen tärkeää on perheen vanhempien jaksaminen sekä vanhempien asenne tilanteeseen. Vanhempien oma jaksaminen vaikuttaa nimittäin suoraan lapsiin. Jos jaksaminen on koetuksella eikä riittävää tukea arjen pyörittämiseen ole, on riski, että perheen muut lapset jäävät liian vähäiselle huomiolle. Vanhemmat voivat kokea syyllisyyttä siitä, ettei aikaa voi jakaa tasaisemmin. Osa vanhemmista taas ei välttämättä oman väsymyksensä vuoksi edes huomaa tätä epätasaisuutta.

Erityinen sisaruus opas vanhemmille -oppaassa  kerrotaan että, sisaruksen erityisyyttä olisi hyvä käsitellä sisarusten kanssa aina uudestaan lasten eri ikävaiheissa. Oppaassa kannustetaan puhumaan perheen muille lapsille avoimesti syistä, joiden vuoksi erityislapsi tarvitsee huomiota enemmän.  Asiasta puhumattomuus saattaa aiheuttaa pelkotiloja ja väärinymmärryksiä, koska lasten mielikuvitus usein paikkaa puuttuvat tiedot. Kun tasapuolisuus ei aina, esimerkiksi juuri käytännön syistä, yksinkertaisesti vain onnistu, olisi tärkeää antaa ja järjestää jokaiselle lapselle kuitenkin hetki jakamatonta huomiota mahdollisimman usein. Pienikin jakamaton huomio riittää parantamaan tilannetta. Tuo hetki voi siis olla vaikka lapsen valitseman iltasadun lukeminen tai yhdessä vanhemman kanssa vietetty kesäpäivän hetki rannalla.

Kuva: Pixabay

Voisin ajatella että, avoimuus ja asioiden ääneen sanoittaminen helpottavat varmasti myös vanhempien mahdollista syyllisyyttä huomionjakamisen epätasaisuudesta ja stressiä perheen tilanteesta. Lapsethan aistivat helposti vanhempiensa tunnekuohut, väsymyksen ja stressin ja voivat piilottaa omat tunteensa ja tarpeensa, jotteivat rasittaisi vanhempia lisää. Vanhempien stressin vaikutuksia on tutkittu ja on huomattu, että pitkään jatkuvana tai usein toistuvana vanhemman stressi voi jättää lapseen elinikäisiä jälkiä (Yle 2018).

Erityinen sisaruusnettisivuilla kirjoitetaan vastuun ja tiedon jakamisesta perheessä. Sisaruksia kannattaa ottaa mukaan erityislapsen mahdollisiin hoito- tai tukitoimiin kotona, jos he itse haluavat. Vanhemmiten vastuuta voi antaa sitten enemmänkin. Tietoa erityisyydestä on tarpeellista jakaa, mutta siinä olisi hyvä kiinnittää huomiota lapsen ikätasoon, jottei kuormita lasta liikaa asioilla, jotka ovat liian vaikeita ymmärtää.

Erityisvoimia ry -tukiliiton sivuilla kerrotaan, että erityislapsi perheissä on huomattu olevan myös suurempi mahdollisuus muiden sisarusten käytöshäiriöihin. Yhtenä syynä juuri vanhemmilta saamatta jäänyt huomio. Perheen ja erityissisaruksen tilanne saattaa vanhempien lisäksi väsyttää ja kuormittaa henkisesti myös perheen muita lapsia. Syynä voi olla myös erityislapsen mahdollisten käytöshäiriöiden heijastuminen perheen muihin lapsiin.

Kuva: Pixabay

9 kommenttia artikkeliin ”Sisaruus erityislapsiperheissä

  1. xoxo.

    Kiitos kattavasta ja mielenkiintoisesta tekstistä. Olet mielestäni oikeassa, kyseinen asia on hyvä tiedostaa sosiaalialalle työllistyessä . Itsekin koen, että en saanut tarpeeksi huomiota, juuri sen takia, koska äitini mielestä pärjäsin hyvin. En itse ymmärtänyt miksi huomio ei ollut tasaista. Jälkeenpäin katottuna kommunikaatio minun tilanteessa olisi ehkä auttanut.
    Nämä vinkit, joita toit esiin ovat todella hyödyllisiä.

    1. Helina

      Kiitos kommentistasi ja omakohtaisen kokemuksesi avaamisesta siinä.
      Surullista kuulla, että sinulla on ollut juuri tämänkaltaisia kokemuksia. On valitettavaa, mutta, ymmärtääkseni, tähän tärkeään aiheeseen on osattu vasta aika äskettäin alkaa kiinnittämään enemmän huomiota sosiaalialallakin.

  2. Ronjuska

    Hyvän ja tärkeän aiheen olet tuonut esille, ja omiin kokemuksiin rinnastaminen oli myöskin aiheen kokonaisuutta avaava kuvaus! Lapsuudessa vanhemman antama huomio on yksiä tärkeimpiä kehittyvän ihmisen persoonallisuuteen ja elämäntaitoihin vaikuttavia asioita. Hyvin hoidettuna erityislapsen perheessä olevat sisarukset voivat kasvaa vahvemmiksi, kuten kuvasit, kun taas vanhemmat, jotka eivät tunnista tilannetta tai eivät muuten vain kykene selittämään tai korvaamaan epätasaista huomionjakoa, saattavat aiheuttaa kaikenlaisia arvaamattomia piirteitä lapsessaan. Tätä olisi hyvä jokaisen erityislapsen, ja oikeastaan jopa jokaisen useamman lapsen, vanhemman hyvä miettiä, sillä epätasaista huomionantoa voi koitua mistä vain elämän vaiheesta ja se voi tarkoittaa pienelle lapselle paljon.

    1. Helina

      Kiitos kommentistasi. Olen samaa mieltä siitä, että tämä on lopulta tärkeä aihe kaikille lapsiperheille. Myös yksilapsisille perheille. Vanhemman huomiohan voi suuntautua myös esimerkiksi työhön niin paljon, että lapsi jää varjoon.

  3. Helmi Rekonen

    Kiitos hyvästä blogitekstistä!
    En ollut itsekkään aiemmin pohtinut sitä, miten erityislapsen elämä vaikuttaa myös hänen sisaruksiinsa. Jäin pohtimaan sitä, kuinka erityislapsen sijoittuminen lasten syntymäjärjestykseen vaikuttaa myös merkittävästi. Huomion tasaiseen jakautumiseen kannattaa varmasti erityisesti kiinnittää huomiota, jos erityislapsi on lapsista nuorin. Näin vanhemmat sisarukset saattavat kokea huomion määrän muutoksen haastavampana. Toisaalta tällöin vanhemmat sisarukset voivat mahdollisesti tukea erityislapsen elämää uudella tavalla, sillä heillä on jo enemmän ymmärrystä elämästä.

    1. Helina

      Kiitos kommentistasi =) Minä mietin samoja asioita kuin sinäkin. Joka tapauksessahan uuden lapsen, terveenkin, syntymä muuttaa perheen dynamiikkaa valtavasti ja muutos on suuri juuri vanhemmille lapsille. Vanhempien omaan jaksamiseen huomion kiittäminen ja avoimuus erityisyydestä perheen sisällä ovat varmasti vaikuttavimpia asioita koko erityislapsiperheen hyvinvointiin.

  4. Emilia Luokkakallio

    Kiitos tästä aiheesta ja erityisesti noista kahdesta oppaasta, joita pystyy tulevaisuudessa hyödyntämään myös työelämässä! Erityinen sisaruus vaatii vanhemmilta tietenkin enemmän, ja olisikin tärkeää saada vanhemmat tietoiseksi että tukea on myös siihen tarjolla. Vanhempien olisi hyvä pohtia ja jutella perheen muiden lasten kanssa säännöllisesti, kuinka erityinen sisar tarvitsee enemmän huomioita, mutta painottaa että myös perheen muut lapset ovat silti yhtä tärkeitä.

    Lapset hakevat tuon huomion hyvällä tai pahalla. Tällaisissa perheissä on mielestäni melko tavallista että perheen muut lapset kiukuttelevat usein. Esimerkiksi työskennellessäni varhaiskasvatuksessa oli hoitolapsina kaksoset, joista toinen tarvitsi henkilökohtaisen avustajan tueksi päiväkodin arkeen. Toinen kaksosista päivän aikana oli ns. helppo lapsi kenellä kävi kaikki. Tämä lapsi näytti hyvin vähän tunteita, ja yleensä itki piilossa, jos joku asia harmitti. Kuitenkin kun äiti tuli hakemaan, alkoi kiukuttelu ja lapsi muuttui lähes täysin, mitä päivän aikana oli ollut. Pohdimme tiimini kanssa asiaa ja totesimme lapsen osoittavan ikävää kiukuttelulla ja tällä tavoin sai huomion. Jos lapsi olisi ollut hyvällä mielelle, ei vanhempi häntä huomioinut juuri millään tavoin vaan ensimmäisenä halusi tietenkin tietää kuinka toinen kaksosista oli jaksanut. Niinkuin Helina kerroit että vanhemmat kokevat syyllisyyttä, kun ei voi kyetä antamaan huomioita tasaisesti eikä väsymyksestä edes tätä asiaa huomaa, on tärkeää saada perheet tuen piiriin. Sekä erityisesti painottaa, että pienikin jakamaton huomio riittää parantamaan tilannetta, niinkuin Erityinen sisaruus opas vanhemmille -oppaassa kannustettiin!

    1. Helina

      Kiitos kommentistasi EmiliaLuo. Minäkin kiinnitin huomioni tuohon, että pienikin jakamattoman huomion hetki auttaa. Sen tiedostaminen voisi vähentää vanhempien stressiä ja syyllisyyden tuntemuksiakin. Ei tarvitse keksiä mitään suurta matkaa tai isompaa tekemistä, vaan pieni arkinenkin hetki, jossa antaa, yhdelle lapselle kerrallaan, jakamattoman huomionsa on riittävää.
      Kertomastasi tapauksesta huomaa hyvin, että huomionantamisen järjestykselläkin on myös väliä. Tasapuolisuus siinäkin tarpeen.

  5. Sirkku Mäkinen

    Todella tärkeä aihe! Esikoislapseni on erityislapsi, joka on saanut pienenä todella paljon huomiota sekä huolenpitoa juuri sairautensa puolesta. Tämä näkyy vieläkin, vaikka tilanne on ns. normalisoitunut.

    Nuorimmaisen kasvatus on mennyt hieman sivussa, kun on joutunut kiinnittämään huomiota esikoiseen. Olen huomannut tämän itsekin ja tietoisesti pyrkinyt antamaan myös ekstrahuomiota nuorimmaisellekin.

Vastaa